af Anja | dec 31, 2020 | Dagbog
1/12 20
Frank og jeg har brugt eftermiddagen sammen. Bare os to på tur. Det har bare været så hyggeligt.
2/12 20
Sorg og glæde – danser hånd i hånd. Nogle dage, er jeg god til at få dansen til at være i takt. Andre dage, er det som om det er helt umuligt at finde balancen i det – sådan har jeg det i dag.
3/12 20
To dage i træk er jeg kommet hjem til et tomt hus. Det er helt underligt, at vi nu er nået dertil i kvindekollektivet, hvor alle jævnligt skal ud af huset, og vi fungerer som et bofællesskab.
4/12
I 2020 har jeg været på et kursusforløb med 11 andre. Det har været så dejligt og trygt, at følges med de kvinder. I dag har vi taget afsked. Og jeg sidder med den dybeste taknemmelighed over at have møde dem. At have dem med på min rejse.
5/12 20
Hyggedag hjemme, kaffe og hygge med Frank og koncert til aften. Hvor er det bare dejligt at mærke hvordan livet er flyttet ind igen.
6/12 20
Frank spiste hos os i dag. Og pludselig kommer alle følelserne væltende op i ham. Det gør SÅ ondt, når de svære følelser rammer. Når uretfærdigheden og afmagten slår den ene af os i gulvet.
Jeg bad ham om at blive hos os i nat, men han ville helst hjem.
7/12 20
Vi har været på Geronto i dag. Frank har sagt ja til endnu et forsøg på optrapning i medicin. Det betyder, at han nu skal til at have hjemmepleje dagligt, og det er et stort skridt, i hvert fald for mig.
Sygeplejersken forsøgte, at hjemmeplejen så skal tage sig af al medicinen. Jeg tror det var af hensyn til mig. Men jeg blev nu glad da Frank sagde “resten af medicinen skal Anja blive ved med at tage sig af”. Små skridt, små skridt.
8/12 20
Hjemmeplejen ringede i dag. For dem er det hverdag at komme hos nye borgere – for os en smertefuld påmindelse. Indimellem synes jeg det minder om en elefant i en glasbutik, men jeg tror det siger mere om mine følelser end det siger om dem.
9/12 20
Det er Franks fødselsdag. En dejlig dag og hygge med vennerne på den lokale restaurant.
Min eneste bekymring er, at Frank konstant virker træt.
10/12 20
Jeg har bare haft en virkelig rå dag jobmæssigt, og jeg var fuldstændig flad da jeg tog hjem. Så flad, at jeg næsten ikke kunne rumme et opkald fra Frank, der også lige skulle bruge lidt hjælp. Der skal indimellem et større overskud til, end jeg rummer.
11/12 20
Min bil er defekt, og jeg er ikke nødvendigvis tryg ved at Frank kigger på det. Men jeg lukker lidt ned for det, for jeg ved hvor meget det betyder for ham at kunne hjælpe, så det gør han.
12/12 20
For første gang skriver jeg noget i min dagbog, hvor jeg virkelig skal tage mod til mig. For samtidig med, at jeg mærker sorgen, er en sommerfugl flyttet ind i min mave. Det er virkelig sårbart – og smukt – noget jeg må finde ud af at håndtere, så vi alle har det godt i det. Noget der skal have tid til at finde sin balance, for pludselig er det ikke kun fire, men fem der skal tages hensyn til.
13/12 20
I disse dage mærker jeg tydeligt, at Frank og jeg er lykkedes med det her. Det er svært, det gør ondt – men pigerne, er så uendelig skarpe og støttende for os begge lige nu. Og de er meget klar i mælet, når det handler om hvor vidt jeg skal lade sommerfuglen flyve igen. “Det gør du bare ikke mor”, er deres kontante svar “For han er sød, han er god for dig, og vi kan jo se det gør dig glad”
Hvor er de min stolthed.
14/12 20
Alle fire tog vi i biffen i dag, for at se retfærdighedens ryttere. Der er lige nu brug for at sende meget tydelige signaler om, at jeg ikke løber fra mit ord til Frank.
Vi havde en super hyggelig tur. Også selvom vi bagefter skulle fortælle Frank, hvad filmen handlede om.
15/12 20
“Mor, det er som om fars sygdom, for alvor er begyndt at tage fat”. Jeg er enig, uden jeg helt kan sige hvor og hvordan. Det er virkelig underligt at være vidne til en sygdom, hvor man må famle sig frem i udviklingen af den.
16/12 20
Frank er bare så ked af det. Det er som om, alle de følelser der har ramt mig de sidste tre år, nu for alvor har ramt Frank. Han kan ikke længere træne sig væk fra det. Det gør ondt at se på, rigtig ondt. Og jeg træder varsomt, og prioriterer at være der.
Jeg har heldigvis mødt en mand, der på forhånd vidste hvad jeg har med mig. En mand der har rummeligheden til at forstå mine prioriteringer.
17/12 20
Tog ud og lavede mad sammen med Frank i dag, selvom det ikke var en aftale. Lige nu har jeg bare fuld fokus på at stå lige der, hvor han har brug for.
18/12 20
Det virker som om det gav ro i går. Som om Frank er ved at lande igen. Jeg bliver bare stående, lige her hvor jeg kan bevise, at jeg holder mit ord. Er der for ham og samtidig åbner op for, at jeg også selv skal videre med livet.
19/12 20
Jævnligt spørger jeg mig selv, om jeg ikke blot skal få lukket ned for de sommerfugle der er i min mave, at konsekvenserne er større end jeg kan overskue.
Så er det jeg forbavses når pigerne siger “den tanke skal du end ikke tænke”, og når Frank siger “det er ikke det jeg ønsker”.
20/12 20
Traditionen tro har vi spist sammen. Det virker som om alt er landet igen, og det var super hyggelige timer.
Men når Frank står og laver mad, er det ganske tydeligt for mig, at hans overblik er stærkt udfordret, og jeg kommer til at tænke “vi skal sætte pris på det, så længe han kan”.
21/12 20
Nogle dage begynder uden planer, og når dagen så er omme, har der konstant været gang i den. Det er dage hvor jeg kan tænke “bare en halv time uden forstyrrelser må være fantastisk”.
22/12 20
Det nærmer sig jul. Jeg kan mærke, det begynder at snøre sammen. Mærke at jeg frygter en jul, som den vi havde sidste år, som slet ikke var god. En jul hvor vi slet ikke var landet endnu.
23/12 20
Pigerne og jeg har gjort rent sammen. Vi er alle optaget af, at vi skal have en bedre jul end sidste år. Og jeg tror det betyder, at jeg ikke kun skal spørge hvad Frank og pigerne har brug for, men også spørge hvad jeg selv har brug for.
24/12 20
Vi har holdt juleaften hos mine forældre. Det blev en super dejlig jul, med masser af grin, sjov, gaver og gode snakke. Frank siger mindre og mindre, bliver mere og mere stille.
25/12 20
Alle passer sit i dag. Jeg er inviteret i byen, og kæmper endnu engang med samvittigheden. Også selvom aftalen er, at alle gør lige hvad der passer dem. Og pigerne har hygget sig på Franks sofa.
26/12 20
Frank har været her hele dagen. Vi har gået ture, og han har fået 2-3 små lure på sofaen.
Der er meget langt fra den Frank jeg blev gift med, til den Frank der ligger i min sofa i dag.
Men vi bliver med fokus på det som er, og nyder det som er. Lige her – lige nu.
27/12 20
Jeg har nu valgt at sige højt, at en ny mand er dukket op i mit liv. Det føles næsten lige så sårbart, som da vi skulle sige højt “vi skal bo hver for sig”. Stille og roligt skal vi sammen finde ud af, hvordan han skrives ind i historien, hvordan han ønsker at blive det, hvordan jeg rummer det, hvordan de nærmeste rummer det og hvordan vores omgivelser rummer det. Men jeg er fuld af håb, glæde og tro på, at det skal vi såmænd nok lande i alle sammen. Så længe vi giver det tid og viser hensyn til hinanden alle sammen, så skal tingene såmænd nok lykkes.
28/12 20
Kørte ud til Frank og hyggede i dag. Det var som om alt var landet mellem os, og det var bare dejligt at være sammen.
29/12 20
To af de nærmeste venner har i dag hilst på den nye mand der er dukket op. Det gik heldigvis godt, og alle begår sig med den største respekt for alle. Jeg er både ydmyg og taknemmelig.
30/12 20
“Mor, jeg har troet jeg var mere klar, end jeg i virkeligheden er, til at der dukker en ny mand op. Det vil sige, jeg ser rigtig gerne I er sammen, og kan li når jeg hører I begge er her. Jeg kan bare ikke selv være så meget med endnu”
Igen takker jeg for mine ærlige og modige børn. Ved åbenhed kan vi alle tage hensyn til hinanden. Og hendes følelser og tanker forstår jeg til fulde. Og hun får al den tid hun har brug for. Det er vi alle indstillede på.
31/12 20
Det stiller store krav til teenagere, at være en del af corona-tiden. Lige i dag, hvor det rammer deres nytår, mærker jeg tydeligt, at det gør det svært også at rumme en syg far. Jeg synes indimellem det er urimeligt, hvad de skal udsættes for. Men jeg kan intet gøre, blot kan jeg være der for dem, rumme, kærtegne og gå med glæde og livsmod, for at støtte dem mest muligt. Styrke dem til at gå med accepten af det, som ingen af os alligevel kan lave om på.
af Anja | nov 30, 2020 | Dagbog
1/11 20
Frank traf selv en beslutning ift medicinen, og den er droppet igen. Det har givet øjeblikkelig ro på. Især hos ham, men også hos mig
2/11 20
Har været ude og undervise, hjem og så til spinning. Det har været en dejlig dag. Og jeg har nydt pausen i at skulle “holde håbet”.
3/11 20
Indimellem bliver jeg bare bims af at skulle ringe flere forskellige steder, når der skal skrives nye recepter. Huske telefontider, som alligevel sjældent passer. Hvor er det bare et kluntet system, der på ingen måder er tilrettet “kunden”.
4/11 20
“Jeg tror, du skal trække dig lidt mere, for at passe på dig og pigerne” sagde en professionel til mig i dag. “Jeg ved det kan være svært at forstå, men Frank fylder nok mere for dig, end du gør for ham”.
Jeg ved hun har ret.
5/11 20
Hvor er den store verden dog skør i dag. Det er som om mit eget lille liv blegner lidt, i alle de store linjer. Og det er nok sundt nok, at blive forstyrret i sin egen boble.
6/11 20
Har været væk et par dage. Et par dage hvor jeg bare var selv, og ikke har haft brug for at ringe hjem. Jeg føler faktisk jeg puster lidt ud, efter forsøget på at få Frank trappet op i medicin.
7/11 20
Frank kom forbi i dag. Vi havde en lang bevægende snak, om livet som det har været. Om det stadig have dyb kærlighed til hinanden, og samtidig savne en ved sin side. Det var så smuk og sælsom en samtale. Og jeg er taknemmelig for de dage, hvor det stadig er muligt.
8/11 20
Vi er tilbage i den rytme, hvor Frank laver mad om søndagen. Det fungerer bare SÅ meget bedre, end når vi spiser hos os.
Især efter han har fravalgt den sidste optrapning af medicin.
9/11 20
Jeg har en fornemmelse af, at min korttidshukommelse er blevet ramt af den stress og turbulens vi har været i. Jeg har egentlig ikke lyst til at få det af/bekræftet. Jeg gider ikke konfrontation med flere konsekvenser af det her. Men jeg synes jeg kan have svært ved at huske, svært ved at koncentrere mig, svært ved at afslutte ting.
10/11 20
Traditioner er blevet vigtige. Det er som om de hver gang er en milepæl. En dag, vi senere vil kigge tilbage på, og huske “sådan var Frank sidst vi lavede det her”.
I dag fejrer vi Mortens aften. Bare os fire. Og vi har haft det super hyggeligt.
11/11 20
Den ældste fylder 19 i dag. Frank har haft en stram styring af sin kalender, så han får holdt hvil og er frisk til vores aftaler i dag.
Og styringen er nødvendig, for at han kan holde til det. Og det allerbedste er næsten, at det ikke er mig der har styret den, men hjemmevejlederen der har hjulpet Frank med at prioritere det vigtigste.
12/11 20
I dag fylder den yngste 16. Og det tynger hende at tænke på, hvordan hendes far mon er, når hun fylder 17 år.
For vi ved alle, han er anderledes end i dag.
Jeg kan kun holde om og lytte når sorgen rammer. Og forsøge ikke at blive vred på skæbnen.
13/11 20
Frank ringede og skulle have styr på en aftale, der skal koordineres ml flere. Jeg må opgive at forstå og i stedet ringe til den aftalen er lavet med. Kun på den måde kan jeg forstå, og dermed hjælpe Frank.
Jeg er slet ikke i tvivl om, at vi er på vej ind i næste fase.
14/11 20
Sidste dag med fejring af pigerne. Det har været både godt og tankevækkende, fordi fødselsdagene helt naturligt giver anledning til status og sammenligning med året før.
15/11 20
Har i dag siddet og set videoer, fra tiden lige efter Frank flyttede selv. Pyha, der er sket noget siden.
16/11 20
Jeg er på job, pigerne hygger sig helt vildt med at være alene hjemme. Og Frank siger lige så sødt “når bare du lige ringer, så jeg kan høre du har det godt, så har jeg det også godt”.
Kærlighed og omsorg har altid hørt til hans styrker.
17/11 20
Går rundt her i København og tænker “hvor har jeg det godt”. Er så taknemmelig over, at føle livet er vendt tilbage.
18/11 20
Det er spændende I skal prøve at være mig, sagde Frank da han ringede. På fredag skal vi i en demenssimulator, og det er tydeligt at høre, at Frank er glad for, vi vil bruge tid på det.
19/11 20
Pyha – jeg jobber, skriver kronik….. og er bare mega træt. Men jeg vælter ikke, for jeg kan mærke styrken er på vej tilbage, når det handler om mig selv, og det overrasker mig stadig.
20/11 20
Så har vi været i demenssimulator. Hold da op hvor fik vi meget at tænke over, og hvor er jeg træt. En form for træthed, som jeg tror Frank møder dagligt.
21/11 20
Var forbi Frank i dag. Åh hvor jeg nød det, for ugen har været så travl, at jeg kun har talt i telefon med ham.
22/11 20
Som vanligt har vi spist hos Frank. Vi er stadig alle mærket/trætte efter fredag, og det fylder meget i hovedet, hvordan vi fik indblik i, hvad det vil sige at være Frank. Jeg tror, det fremadrettet vil betyde noget for vores tilgang.
23/11 20
Jeg er røget i isolation – det er et af de tidspunkter, hvor jeg bare føler vi er sårbare. For jeg skal passe på pigerne, men jeg skal også sikre, at Frank ikke bliver for forvirret af det.
24/11 20
Dagen er bare gået. Egentlig ikke med så meget og alligevel med en masse.
25/11 20
Frank ringede og var bare SÅ ked af det. Ked af alt det vi har mistet, ked af ikke at vide hvad der vil ske og hvordan. Jeg kan ikke ta ud til ham. Så jeg gik i stedet en lang tur og fik grædt det ud igen…..næsten.
26/11 20
I dag fik den yngste en ordentlig tudetur. Det gjorde jeg også. Ja, jeg er faktisk bare møg ked af det i dag.
27/11 20
Første test var negativ. Det hjælper på humøret, og om lidt kan jeg også fysisk være til stede overfor Frank igen.
28/11 20
Mit batteri på bilen er gået død, så jeg har været nødt til at trække på Frank. Åh altså, han bliver så forvirret, og jeg får den største lyst til at få det fikset, uden han er involveret. Men hvornår beskytter jeg, og hvornår får jeg taget noget fra ham, som han sagtens kan. Det er så meget en balancegang.
29/11 20
Tankerne omkring julen er begyndt at fylde. Hvordan skal vi holde den så alle har det godt, og uden vi er så mange, at vi slet ikke har glæde af Frank.
30/11 20
Hvor ser jeg bare skred i sygdommen. Ser en mand der hurtig udtrættes, en mand der bøvler med at finde ord og fuldføre sætninger. En mand der hurtig forvirres og bliver usikker. En mand der bare kæmper bravt. Og indimellem gør det bare så ubeskrivelig ondt at være vidne til.
af Anja | okt 31, 2020 | Dagbog
1/10 20
Det er som om, en stor del af ansvaret er lagt fra mig. En del tager Frank sig af sammen med hjemmevejlederen. Det er som om, mine skuldre for alvor er kommet ned, og ansvaret ikke tynger på samme måde.
2/10 20
Alle fire har vi hygget os i aften, med hver vores. Alle er atter i ro og balance. Som dem yngste sagde “jeg har det bedre igen, for nu. For det kommer jo nok igen”. Og det gør det, men for hver gang vi kommer igennem, bliver vi stærkere til “næste gang”.
3/10 20
Frank skulle køre ud af en villalomme i mørke til aften, men han kunne ikke finde ud…….den skal jeg lige tygge på, kan jeg mærke.
4/10 20
Frank er begyndt at trække sig fra svømning. Jeg kan ikke finde ud af, om han er ved at opgive det, men jeg presser ikke på. Så længe ,der er andet træning og social aktivitet, må det være okay også at melde pas på noget. Men jeg er opmærksom på det, for fravalg bliver så definitive i Franks situation.
5/10 20
Den yngste har i dag sat ord på, hvordan det er at have en alvorligt syg far, overfor en forsamling. Det var rørende og hvor er jeg stolt af at hun er kommet så langt. For hver gang der sættes ord på, bliver der også bearbejdet, og vi får endnu et lag hud på igen – hver gang.
6/10 20
Frank og jeg har været til fødselsdagsselskab. Et selskab hvor jeg blev spurgt “hvordan gør vi det bedst for Frank”. Kan slet ikke sætte ord på hvad det betyder, både for hans muligheder for at være med, og min måde at være i selskabet på.
7/10 20
Selvom vi fundet vejen nu, er det som om der mangler noget, som om jeg er blevet amputeret. At få den forståelse, får meget til at falde på plads indeni. Det er savnet efter tosomhed og det at være en “hel” familie. Det er blot en konstatering, at savnet er der. Uden det sønderriver mig – det er der bare.
8/10 20
Den yngste er på plads igen. Glimtet er vendt tilbage til hendes øjne, musikken i hendes stemme og sangen ud af hendes mund. Det gør mig så varm indeni, at vi er blevet så gode til at holde hinanden.
9/10 20
Vi nærmer os næste medicinoptrapning. Den der var i august er nu så indarbejdet, at det er tid til den næste. Indimellem har jeg lyst til at smide det ad H til…..men det kan jeg ikke – det vil jeg ikke. Jeg vil være der for Frank, så vi gør os klar til en optrapning, og de forstyrrelser det kan give den næste tid.
10/10 20
Vi har været til fødselsdag, og Frank havde bare hvilet for lidt. Det går op for mig, at han ikke kan fornemme, hvor længe han sover, så når han vågner efter 10 min, tror han, luren har været meget længere. Og det er slet slet ikke nok længere.
Ny praksis må indføres.
11/10 20
Pigerne og jeg har været ude og gå en lang tur i skoven. Frank har været sendt til tælling, men kom da heldigvis på benene hen under aften.
Vi taler meget om den kommende medicinoptrapning….. vi gør os begge klar til den.
12/10 20
Har haft besøg af en veninde i aften. Det er så hyggeligt. Og pigerne nyder at jeg får besøg.
13/10 20
Den ældste og jeg har gjort rent hos Frank i dag. Og da vi skulle gå, slog sorgen nærmest som en mur. Sorgen og smerten over at se, hvor stille et liv han har brug for at leve. Det gør så ondt, når jeg bliver konfronteret med det.
14/10 20
Så er næste optrapning i gang. Frank har ligget på vores sofa hele dagen. Det giver tryghed, til ham, såvel som til mig, at have ham tæt på, når en optrapning sender ham i gulvet.
15/10 20
Det går allerede bedre i dag, og Frank var frisk på at spise hos venner.
Indimellem kigger jeg på Frank, og tænker på, hvor træt han er, ift den mand, der for 4 år siden var med på ferie i Italien. Den mand, der hujede og sprang ud fra vandcyklen med stor jubel. Det er næsten ikke til at forstå, hvad der er sket siden da.
16/10 20
Har været på tur med singlenetværket i dag. Jeg havde arrangeret en gåtur rundt på Endelave, og 12 var friske på at tage med. Hvor har det været en skøn dag. Det var så hyggeligt, at møde en masse nye mennesker, og bare have en god oplevelse sammen.
17/10 20
Frank ringede i dag, for at spørge om noget. Der var hverken hoved eller hale i samtalen, og jeg måtte opgive at forstå, men i stedet prøve at søge bagom. Anderledes frisk og klar, var han heldigvis senere på dagen. Og de der svingninger – de kræver godt nok både energi og enorm omstillingsparathed.
18/10 20
Franks dag har været rigtig skidt, så jeg hentede ham her hjem. Han fik hvilet på vores sofa, og vi havde en lang snak om medicinens virkning. En snak om, at Frank selv har ønsket det, i håb om bedre at kunne finde ordene igen. Jeg håber det gav ham mod på at fortsætte. Det er svært at gennemskue, hvad der er reelle bivirkninger, og hvad der er frygten for bivirkninger.
Lige nu føler jeg mig helt tappet for energi.
19/10 20
Indsatsen i går ser ud til at virke. I hvert fald har Frank haft en god dag, og mod på at fortsætte. Selv har jeg brugt dagen på genopladning, så jeg også selv kan stå distancen.
Godt vi har gode venner vi begge kan læne os op ad.
20/10 20
Vi har indført madkasse og maddage i kvindekollektivet. I LOVE IT.
21/10 20
Var til vinsmagning i aften. Pludselig spør en kvinde, som jeg ikke kender “hvordan går det med Frank?”
Jeg bliver lidt overrasket hver gang det sker. Men hold nu op, hvor er jeg samtidig glad for, at vi har været så åbne omkring det. Det gør alt lettere.
22/10 20
Vi gik en lang tur i dag. Det er ikke mange ord der bliver sagt. Før troede jeg, at der ikke var noget at sige. I dag ved jeg, det er fordi der ikke er nogen ord i Frank.
23/10 20
Jeg tog mig selv i, at bede Frank om at hente noget i en butik, og så ringe til butikken og fortælle, hvad Frank skulle hente. Det er sådan nogle små ting, små skridt, der hele tiden rykker på os alle, i takt med at sygdommen ændrer sig. Jeg ved jo godt, at Frank sagtens ville kunne huske, men han ville blive så forvirret, og usikker på om han nu fik det hele med. Så for at skåne ham mod al forvirringen, ja så ringer jeg bare til butikken.
24/10 20
Vi har været på spa-ophold. Hvor har det været hyggeligt, og hvor er det tydeligt, at vi passer på hinanden. Støtter og bakker op. Det er det smukkeste, der er kommet ud af alt det her.
25/10 20
I dag, lige i dag, SAVNER jeg min gode gamle Frank. Min Frank, med masser af energi, hurtighed, rummelighed og meget andet. Bare savner.
26/10 20
Jeg synes at svingningerne bliver mere udtalte hos Frank. Da jeg taler med ham kl 17.30, er han frisk, klar og med flydende tale. Halvanden time senere kan han næsten ikke formulere sig af træthed.
27/10 20
Hjemmearbejdsdag. Før var de umulige at planlægge, for der kom altid noget uforudset. Det gjorde der også i dag, men det er meget lettere at rumme nu. For nu er der mindst lige så mange dage, hvor det kører som planlagt.
28/10 20
Jeg har lavet webinar i dag. Det var sjovt at prøve, og de tilbagemeldinger der kom, bekræfter mig bare i, at der er et stort behov for hjælp til pårørende.
29/10 20
Det er indimellem SÅ mærkeligt, at sidde der sammen med Frank. Tale om det der optager ham, men holde mit eget tilbage, fordi jeg ikke ANER, hvordan – og om – han forstår hvad jeg siger. Sidde der og hele tiden pejle sig ind, og række ud for at møde ham, velvidende at han ikke nødvendigvis kan række tilbage.
Indimellem vækker det bare mange af de mere svære følelser.
30/10 20
Den medicinændring bliver godt nok ved med at fylde, og Frank klager over at have det skidt igen i dag. Jeg aner ikke, hvad jeg skal mene om det. Aner ikke, hvordan jeg skal forholde mig.
31/10 20
Jeg er i alvorlig overvejelse om at råde Frank til at droppe medicinoptrapningen. Jeg bliver SÅ slidt af, altid at skulle være den der trækker, den der holder modet, den der holder håbet. Indimellem tænker jeg “hvem f…. holder mit håb, hvem driver mig?”
af Anja | sep 30, 2020 | Dagbog
1/9 20
I dag er jeg mere i ro, end i går. Pigerne sender konstant små beskeder, som ved de, at det hjælper mig med at tro på, alt er ok, hjælper mig ved at vise hygger sig, hjælper mig med at tro på, at det hele nok skal gå.
2/9 20
Hjemme igen. Frank skulle komme og spise, men havde glemt det. Jeg skal øve mig i, at glide henover det der glemmes, og ikke kommentere på det. Men det er svært, for jeg bliver jo stadig nervøs for, om der er sket noget, når aftaler glemmes. Og det gør de. Og de gør det efterhånden tit.
3/9 20
Frank skal på tur de næste to weekender. Det er så dejligt, at han er så aktiv, og oplever så meget.
Samtidig mærker jeg en indre uro for, hvad regningen bliver bagefter, fordi buen spændes for hårdt. Der sker alt for mange ting, ift det Frank reelt kan holde til. Det er godt nok en hårfin balance.
4/9 20
Vi skal til skaldyrsafte sammen med venner. Men Frank har ikke fået det i sin kalender, så nu skal han flere ting på samme tid. Jeg insisterer ikke på, at den første aftale skal holdes. Jeg har i stedet vendt det med vores venner, så vi tager selv til skaldyrsaften, og en anden får Franks plads.
5/9 20
Indimellem lønner det sig, at holde mund, for Frank er selv nået frem til, at han skal for mange ting. Så er det dejligt han ringer og fortæller mig, at han har det dårligt. For så jeg kan hjælpe ham med at finde ud af, hvad det handler om, og han kan træffe valg om, hvor og hvordan der skal justeres. Den situation kan vi jo alle komme til at stå i. Men for Frank er det en omstændelig proces, som påvirker ham i flere dage, uden han ved hvorfor. Og jeg selv bliver opmærksom på, om en af symptomerne er øget forvirring og glemsomhed.
6/9 20
Den yngste har dage med mange af de tunge og svære tanker. Jeg holder om, holder af, lytter og lader det komme.
7/9 20
Ååååhhh, hvor tårerne dog bare strømmer ud af øjnene på den yngste. Så meget, at hun må blive hjemme fra skole i dag. Og jeg presser hende ikke – skolen er faktisk ikke det vigtigste lige nu. De er orienteret, og bakker heldigvis op. Og den opbakning betyder helt enormt, for så kan vi fokusere på, at få hende på benene igen…..indtil næste bølge. For det kommer i bølger.
8/9 20
Det er bare en dag, hvor jeg føler ansvaret tynge på mine skuldre, føler jeg står med alt, bærer alt. Det er vist bare en dag, hvor jeg har ondt af mig selv.
9/9 20
En ting er, at livet har budt Frank og jeg på det her……. men at livet har budt mine børn det……indimellem lurer det så tæt på, at blive edderspændt rasende på livet, for alt det de udsættes for. Alt det, jeg INTET kan gøre ved, alt det, jeg ikke kan tage fra dem. Jeg bliver bare SÅ vred, og har lyst at råbe af mine fulde lungers kraft, at det skal SKRIIIIIIIDE UD AF VORES LIV.
10/9 20
Jeg balancerer virkelig på et knivsæg, når det er så svært for den mindste, og der samtidig er job at passe, og mange egne følelser at holde i ave.
11/9 20
Nu har den yngste omsider fortalt sin klasse om situationen. Et KÆMPE skridt, og jeg er så stolt, af hun er nået dertil.
Selv kæmper jeg i dag med savnet, kæmper med følelsen af tomhed og ensomhed. Men slet slet ikke med den styrke, der tidligere har været.
12/9 20
“Bedst som jeg skal sige noget, forsvinder ordene, og jeg kan slet ikke huske hvad vi talte om” fortæller Frank. “Det gør,at jeg trækker mig fra det sociale, og når jeg fx er hos bageren, siger jeg mindst muligt”.
Der er mange lag i det her.
13/9 20
Har i dag været Mandø rundt med to kære mennesker, der har kendt mig gennem mange år. Det var så trygt, rart og vedkommende. Det var livsglimmer i rigt mål.
14/9 20
Pigerne har kontaktet dem der bor i “vores” hus. De vil gerne ind og se det igen. Jeg kan blot lytte til dem, men jeg kan ikke tage med. Jeg er slet ikke klar.
15/9 20
Jeg var så bange for, om jeg kunne håndtere hverdagen igen. Det kan jeg. Det går faktisk rigtig godt. Også selvom der er op- og nedture, så har jeg alt i alt balance i tingene.
16/9 20
Efter Frank har fået fast ugentlig hjælp, er det som om vores relation er blevet meget bedre. Nu fylder praktik og ting der skal huskes ikke længere. Det klarer Frank sammen med hjemmevejlederen.
17/9 20
Flere gange i denne uge, har pigerne og jeg været i byen uden Frank. Jeg mærker tydeligt på dem, at det er godt. Og de siger det.
18/9 20
Frank og jeg har været med på en cykeltur i dag. 180 km cyklede vi. Det var så skøn en tur, en tur jeg vil glædes over i lang lang tid. For det var en tur, hvor alle var indstillede på at vise de hensyn, Frank havde brug for i starten af dagen. Og op ad dagen, var det i lige så høj grad Frank, der støttede mig. Hvilken dag.
19/9 20
Vi har samlet ind til Alzheimerforeningen i dag. Det var lidt grænseoverskridende for os begge. Men det er der jo ikke noget der hedder for mig, når Frank bliver usikker. Så skal jeg jo håndtere både hans, og min egen usikkerhed, for Frank kan ikke mobilisere kræfterne til at være den der favner.
20/9 20
For første gang har jeg oplevet, at jeg slet ikke kunne forklare Frank en rimelig simpel og logisk ting. Jeg måtte vise ham det, for at han forstod.
21/9 20
Sjælland i to dage. Det er lettere denne gang, sådan føles det i hvert fald lige nu. Der er ro på hjemme……men jeg vil nu stadig helst være der, tæt på pigerne. Alligevel bliver jeg ved med at holde fast i at tage afsted, for hvis jeg først begynder, at lade mig styre af utrygheden og frygten for at der sker noget, så har jeg ikke længere fat i den lange ende. Og pigerne, de synes det er en fed opgave at blive vist det ansvar.
22/9 20
Vi har bryllupsdag. 19 år har Frank og jeg været gift. Og jeg er fyldt med taknemmelighed over det vi sammen har bygget op, fyldt med taknemmelighed over, hvordan vi sammen har bygget bro til det, vi har i dag.
23/9 20
Det har så stor betydning, at skolen er klar over, hvad den yngste tumler med. Det er de heldigvis, så når hun i dag har brug for at gå tidligere, fordi der er for mange tanker, ja så møder hun kun forståelse.
24/9 20
Det har været fire hektiske dage, så nu føles det bare godt at komme hjem, godt bare at være hjemme.
25/9 20
Efter travle uger kan det være rart at stemple ud. Sådan er min virkelighed ikke. Efter en travl uge, er der to skønne døtre, som til gengæld har brug for at der nu er tid til dem….. og det er der…..altid.
26/9 20
Frank takkede nej til at komme med i biffen, så pigerne og jeg tog selv afsted. Det var så hyggeligt kun at være os tre, og så med rigtig god samvittighed, fordi Frank selv takkede nej.
27/9 20
Indimellem synes jeg det er mærkeligt at føle så dyb en omsorg og kærlighed, og samtidig tydeligt kunne se, hvordan vores liv går i forskellige retninger, hvor forskellige forudsætninger vi har. Heldigvis er jeg nået hertil, hvor jeg rummer det. For det betyder, at jeg ikke bruger tid på, at forsøge at få Frank tilbage i den han var, i det han var. Så jeg retter ikke, kritiserer ikke, jeg accepterer blot det som er. I hvert fald i dag.
28/9 20
Den yngste har skrevet et brev til Frank. Jeg har sjældent oplevet noget så smukt, kærligt, stærkt, inderligt og sorgfuldt på samme tid. Og så var hun så stærk, at hun spurgte sin far, om hun måtte læse det for ham. Det var en stund, der printer sig fast i mig. Jeg er SÅ stolt af mine piger.
29/9 20
Jeg savner tosomhed. Det at have en jeg kan tale dybt med, en at være med – uden hensyn. Blot som en konstatering, kom det til mig i dag. Uden sorg og smerte. Blot som en konstatering.
30/9 20
Jeg har været på tur med den yngste i dag. Bare været sammen, købt ind, spist sammen, talt og hygget. Hvor har vi haft en dejlig dag.
af Anja | aug 31, 2020 | Dagbog
1/8 20
Jeg har serveret til en fødselsdag i aften. Det gik rigtig godt. Jeg har lært, at når jeg møder andre til fest, i højt humør, så gør det noget ved mig. Konfronterer mig med sorgen. Men jeg kan tackle det nu. Jeg ved hvad jeg skal gøre, for at passe på mig selv i det.
2/8 20
Jeg er taget på en 3-dages cykeltur med en veninde. Det er så vildt fedt, og jeg føler mig bare……glad…..
3/8 20
I en pause på cykelturen, bliver jeg ringet op af en prof, der vil koordinere noget omkring Frank. Den der konfrontation med bekymringer, og vores nye liv, skal jeg lige ryste af mig, før jeg er helt nærværende igen.
4/8 20
I dag er det et år siden, Frank lavede sin ironman. Mange følelser, mange tanker, er jeg igennem i dag. Hvor er jeg stolt af det han gjorde. Både fysisk, men endnu mere ift den måde Frank satte præg på sin egen historie, ved at lave en IM.
5/8 20
Frank misunder mig indimellem, at jeg har pigerne så tæt på. Det forstår jeg godt, og det gør ondt når han siger det.
Omvendt, misunder jeg indimellem, at der er tid til at være alene, tid til at planlægge og udføre, uden der hele tiden er noget, jeg skal tage mig af, håndtere, tage vare på, hos pigerne eller hos Frank.
6/8 20
“Må jeg ringe tilbage om 5 min” siger Frank da jeg ringer til ham. Det er nu 6 timer siden, og han har stadig ikke ringet.
7/8 20
Frank har fået ny mobil, og ville gerne selv installere den. Han ville dog gøre det hos os….. og det var vist godt, for jeg havde jo glemt, at hvor det før var Frank der hjalp mig med den slags, er det nu mig der hjælper ham – eller også gør pigerne.
8/8 20
Det er som om alt er ved at lande indeni. Som om jeg ikke længere kæmper, for at holde fast i det, der ikke længere er, eller kæmper for at have det godt. Det er som om, jeg bare er ved at acceptere tingene, sådan virkelig acceptere. Det giver så megen indre ro.
9/8 20
Jeg er i overvejelse om, hvor vidt jeg skal til at sige fra overfor interviews mv, hvor Frank deltager. På den ene side, holdes han frisk ved at blive holdt til ilden. Omvendt handler det også om, at beskytte ham mod unødig stress. Det er en balancegang.
10/8 20
Så mange hyggestunder med pigerne. Så mange smil, så megen latter, så megen glæde er ved at indfinde sig.
11/8 20
Jeg har været på job i dag. Det er med lidt sommerfugle i maven, jeg går hverdagen i møde. Men jeg glæder mig også til den. Jeg føler mig klar.
12/8 20
Vi har i dag haft møde med den hjemmevejleder, der skal tage over på mange af de ting, jeg og en ergoterapeut i dag, laver hos Frank. Jeg kan mærke, det gør en positiv forskel på vores relation. Mærker det betyder mindre praktik og ansvar. Mere glæde og nærvær.
13/8 20
En varm dag, aftensmad sammen og så en tur til Jels og bade. Masser af hygge, glæde og samvær.
Tidligere ville jeg blive ked af, at Frank ikke længere vil med ud at bade. I dag glædes jeg bare over, at han er med på turen, og sidder der på land, med hunden, og følger med.
14/8 20
Til vandet med pigerne og en hyggelig aften hos venner – bare mig. Lige nu, nyder jeg i fulde drag.
15/8 20
Frank ringede i dag. Har ikke været sammen med nogen i går og i dag, da alle planer er gået i vasken. Pyyyyhhh, så får jeg ondt i maven. Men godt han ringer, så vi kan justere planerne, og spise aftensmad sammen i kvindekollektivet.
16/8 20
Har gået hjemme og nydt det i dag. Det er virkelig længe siden jeg har haft en weekend, der har været så god.
17/8 20
Jeg er begyndt i en pårørendegruppe til yngre med demens. Jeg er bare så ked af det, når jeg går derfra. Så konfronteret med livets enormt barske realiteter. Jeg vil overveje, om det er godt eller skidt for mig.
18/8 20
Jeg står i nogle jobmæssige valg lige nu. Hvor kunne jeg bruge en at dele det med. Hvor kunne jeg bruge, at der var en, lige her ved min side, der kan hjælpe med at skille det ad, så jeg kan træffe en beslutning……. i stedet hjælper jeg Frank, med at finde ud af, hvordan hans dag hænger sammen i morgen…..for det er jo sådan det er.
19/8 20
Det med at spise sammen om onsdagen, er pigerne kørt døde i. Så i dag var planen indkøb, træning og salatbar fra Idrætscentret. Det bedste, de længe har gjort sammen, melder de alle tre. Jeg bliver så glad.
20/8 20
På vej til kontrol hos neurologen, får Frank og jeg en snak om hvordan sygdommen påvirker. Vi kan let tale om parkinson. Men demens, er ikke et ord Frank kan få over sine læber. Jeg forstår ham. Men det er også en snak, hvor jeg fortæller ham, hvad jeg ser. Og at det i langt højere grad er demens der udfordrer, end det er parkinsondelen.
21/8 20
Frank har det sidste år været meget afvisende ift at få mere demensmedicin, selvom han gerne må få mere. Jeg er ikke gået i diskussion om det. Medicin er helt klart et fix-punkt, og jeg prøver at håndtere det. Også når det er ulogisk.
Og nu vil han pludselig gerne have en optrapning.
22/8 20
Hvor skal jeg bare ha meget elastik. Pludselig kan en medicinoptrapning ikke gå stærk nok. Jeg væbner mig med tålmodighed, og henviser til, at det først kan blive på mandag, når jeg har talt med sygeplejersken, og hentet medicinen på apoteket.
23/8 20
Vi har været til konfirmation i dag. En rigtig hyggelig dag. Og samtidig, er det en af de lejligheder der konfronterer mig med, hvor meget der er forandret inden i mig. Hvor meget jeg stadig kan føle, jeg lever i en parallelverden. En verden, som er umulig for andre at forstå.
Og Frank var frisk hele dagen. Ikke én kunne se, hvor nervøs han var på vejen derhen, ikke én kunne se, hvor træt han var på vejen hjem.
24/8 20
Batterierne er lidt flade efter i går. Men har heldigvis spist på café med en veninde. Det var dejligt – og det gør mig klar igen.
25/8 20
Så begynder hverdagen for alvor. Det er SÅ meget en balancekunst, at jeg får hverdagen til at fungere. For jeg skal både sikre mig luft til at lade op, og sikre der er plads i kalenderen, til alt det der er blevet uforudsigeligt i mit liv.
26/8 20
Frank er nu kommet i gang med optrapning i demensmedicin. Og han er bare sendt til tælling. Men han gør det godt.
27/8 20
Mig: “hvad synes du om æblet Frank?”
Frank: “på en skala fra 9-10 ligger den på 7”.
Vi kunne græde når ordene forsvinder, og når der kommer sludder ud af munden på ham. Vi går med at smile, og indimellem slå ud i latter.
28/8 20
Har været i kbh hele dagen. Det har været med en hvis uro, fordi Frank fra morgenstunden var træt af det hele, og jeg kun kunne være der gennem telefonen. Medicinændringen er virkelig hård ved ham.
29/8 20
Indimellem er det svært for andre at forstå, hvorfor Frank og jeg stadig er gift. Svært at forstå, at vi taler om ting, der dybest set ikke hører til i et ægteskab. Men det hører til i vores. Og VI kan godt rumme det. Jeg tror det handler om, at vi netop er trygge i, og har tilliden til den andens kærlighed.
30/8 20
Der er så mange ting jeg gerne vil – og sådan har jeg nok altid været. Men jeg må bare vælge SÅ MEGET fra. For udover den energi der bruges på at holde balancen i det hele, så står jeg også meget alene med at sørge vores lille familie. Og det tager tid.
31/8 20
Jeg skal igen til kbh et par dage, og den yngste testes for corona. Selvom jeg er sikker på den er negativ, så sender det mig SÅ meget på overarbejde. For jeg skal både det at skulle hjemmefra et par dage, OG bevidstheden om, hvor sårbare vi er som lille familie.
af Anja | jul 31, 2020 | Dagbog
1/7 20
Vågnede tidligt. Fyldt med uro og tanker over den forandrede måde at holde ferie.
Gik en lang tur ved havet og cyklede også en lang tur. Tror jeg er ved at lande nu. De andre har det jo godt, og det er okay jeg også har det.
2/7 20
Endnu en dag helt alene. Har sagt til mig selv, mange gange, at det er muligheden for at gøre, præcis hvad der passer mig. Jeg øver mig.
3/7 20
Hjemme igen. Hvor er det dejligt, jeg omsider tænker “aaaahh, hjemme igen”.
4/7 20
I dag tager vi i sommerhus. Denne gang Frank, den yngste og jeg.
5/7 20
Jeg tror ikke man forstår hvad set vil sige at være tæt på et menneske, der ikke kan tage initiativ, før man prøver det. Jeg er blevet god til at være i det, men det er saftsuseme noget der let kommer til at tære.
6/7 20
Gik en lang tur selv i dag. Det gør godt, at vi kan gøre plads til vores forskellige behov.
Jeg tror nu også vores ferie er begyndt at føles god, fordi gode venner også er i sommerhus samme sted. Det giver så gode afbræk.
7/7 20
Det er utopi at tro, vi kan tage på ferie uden sygdommen, den holder jo aldrig fri. Men jeg bliver ikke længere ked af det, fordi Frank skal ha en lur eller to, og jeg har det fint med at skulle arrangere det hele. For det er præmissen, og jeg kender den. Og Frank følger bare så godt med. Vi er virkelig blevet gode til også at holde ferie sammen.
8/7 20
Frank meldte pas på dagens tur. Sagde selv han følte sig mættet af indtryk.
Til aften kom den ældste og en veninde. Jeg føler mig lykkelig.
9/7 20
Vi kunne være kørt hjem i går, efter fire dage, hvis vi kun skulle tænke på Franks behov. Samtidig er det tydeligt han nyder det, nyder vi er sammen og pigerne der hygger sig. Og det gør jeg også.
10/7 20
Pigerne og jeg tog op og så Bulbjerg. Frank meldte fra. Vildt hyggeligt med en tøsetur.
I aften har vi set en film sammen, der kan Frank sagtens være med.
11/7 20
Så kom vi hjem igen. Efter en super skøn ferie, hvor alle har haft smil på læben.
Det er tydeligt hvor meget sygdommen snupper af Franks energi. Og samtaler foregår bare bedst på Franks præmisser, og helst i den mere lette genre.
12/7 20
Og nu kommer efterreaktionen på en god uge . Puha hvor er jeg tyndhudet i dag, træt og ked af det. De kommende dage skal bruges på at oplade mit eget batteri igen.
13/7 20
“Jeg tænker meget over fremtiden, og hvordan min far bliver” sagde den yngste i dag, da hun talte med en psykolog fra Børn, Unge og Sorg. “Det er jo lidt som at skulle lære en ny person at kende hele tiden”……..velkommen til en 15-årigs virkelighed.
14/7 20
Jeg er begyndt at se på hus. Jeg tror jeg er klar til at lande igen. I noget der er mit. Lidt sjovt det dukker op for mig i dag. Præcis et år efter vi lukkede og slukkede i vores gamle hus.
15/7 20
Lang snak med den koordinator der er tilknyttet Frank. Jeg har erkendt, at jeg ikke både kan klare opgaverne hos Frank, være mor på den måde jeg ønsker, passe et job og samtidig komme ordentlig tilbage til livet.
Derfor må jeg bede om at de i langt højere grad varetager opgaverne hos Frank. Det er ikke let, slet ikke. Men nødvendigheden mærker jeg tydeligt.
16/7 20
Sikken en dag. Den er gået med alle mulige gode ting, og jeg har nydt det. Og en aftentur til Hejlsminde med den ældste og min mor. Det har været skønt.
17/7 20
Jeg har i dag lavet aftale med en havemand. Jeg har erkendt, at der er rigeligt i mit liv, jeg går og har dårlig samvittighed over. Haven behøver ikke være en af dem. Jeg har også erkendt, at så snart min plæne trænger til at blive klippet, hvilket er noget Frank plejer at gøre, ja så stresser det ham. Og det skal det ikke.
18/7 20
Dårlig samvittighed. Den der følelse af, at kunne gøre mere for Frank, er et konstant arbejde at holde fra døren. Og når jeg taler med andre i lignende situation, kan jeg se, at det er en følelse der bare ligger i den der kuffert, man får med på sin rejse som pårørende. Det er indimellem en ret tung kuffert.
19/7 20
Frank har flere gange bragt på bane, om det i virkeligheden er mest rigtigt at lade os skille. Førhen var det næsten ikke til at tænke tanken. Men det er relevant at tale om, med den måde vores forhold har udviklet sig…..så det gør vi. Uden tårer og mange følelser.
Vi er vel der, hvor vi accepterer tingenes tilstand.
20/7 20
Jeg har været sammen med de skønne damer jeg er i pårørendegruppe med. Vi har talt lidt og ellers lavet pileflet. Alles situation er forandret, siden jeg så dem første gang, for sådan er den sygdom. Der hvor jeg er, har de været. Jeg nyder virkelig deres selskab, og aldersforskellen betyder intet. Presset, bekymringerne og tyngden kender vi alle. Og vi behøver ikke tale om det.
21/7 20
Vi har i tiden mange snakke om gift/skilt. For selvom kærligheden er dyb, er den også meget forandret.
Men jeg kan mærke, at vielsesattesten skal forblive hvor den er – af mange grunde.
22/7 20
Jeg læser min dagbog igennem i disse dage. Hold nu op hvor er det vildt vildt vildt. Og det giver en klar erkendelse af, hvordan mine dage svinger humørmæssigt, og hvor stor en indsats det kræver at være rimelig stabil. Det fortæller mig heldigvis også en masse om, hvor meget vi er lykkedes med.
23/7 20
Pigerne og jeg har været på tur i dag. Frank går og hygger sig hos sig selv, og er på ingen måde mærket af, at han ikke skal med……..alligevel sidder både pigerne og jeg med en snert af dårlig samvittighed……. jeg tror det er tid at få den forstyrret, af et professionelt menneske.
24/7 20
Da det hele var på sit højeste, fik jeg anfald af synsforstyrrelser. Optikeren kaldte det øjenmigræne.
Jeg havde helt glemt det igen……. indtil jeg fik et nyt anfald i dag.
25/7 20
Pigerne og jeg har været på tur igen i dag. Vi får flere og flere af de rigtig rigtig gode stunder. Nu vil vi prøve på at indføre nye rutiner og traditioner……i kvindekollektivet.
26/7 20
Jeg øver mig i at have lidt mindre kontakt med Frank. Øver mig i,at kun at kontakte ham hver anden dag. Ååårrhhh det er en øvelse. Men skal jeg for alvor rejse mig, være der for pigerne, så er det en nødvendighed, at jeg slipper lidt mere, og lader andre tage over.
27/8 20
Frank har takket ja til en hjemmevejleder der skal tage over på langt flere af de ting, der i dag er min opgave,at sørge for hos ham. Jeg er både glad og lettet.
28/7 20
Det har bare været en dejlig dag. Jeg tror den “bølge” jeg har været i de sidste uger, er ved at have lagt sig. Endnu engang står jeg på et nyt plateau, på vej op.
29/7 20
Har haft en samtale med præsten i dag. Vist lige det sidste der skulle til, for at jeg kunne forstå hvad der har udløst den sidste bølge. Det giver så meget ro indeni. Jeg er “klar” igen.
30/7 20
Det har været en dag med besøg på besøg. Det kan være meget for mig, at være så meget på. Men det gik faktisk rigtig godt. Og alle besøgene var af de dejligste mennesker.
31/7 20
Vi har spist hos os. Lavet lækker mad og hygget os. Det var en af de bedre dage.
Vi ved begge, at vores måde at være sammen på, både ift at hjælpe og som familie, er på vej ind i en ny fase. Uden nogen af os er i tvivl om den andens kærlighed. Det føles så dybt og smukt.
