1/7 20
Vågnede tidligt. Fyldt med uro og tanker over den forandrede måde at holde ferie.
Gik en lang tur ved havet og cyklede også en lang tur. Tror jeg er ved at lande nu. De andre har det jo godt, og det er okay jeg også har det.
2/7 20
Endnu en dag helt alene. Har sagt til mig selv, mange gange, at det er muligheden for at gøre, præcis hvad der passer mig. Jeg øver mig.
3/7 20
Hjemme igen. Hvor er det dejligt, jeg omsider tænker “aaaahh, hjemme igen”.
4/7 20
I dag tager vi i sommerhus. Denne gang Frank, den yngste og jeg.
5/7 20
Jeg tror ikke man forstår hvad set vil sige at være tæt på et menneske, der ikke kan tage initiativ, før man prøver det. Jeg er blevet god til at være i det, men det er saftsuseme noget der let kommer til at tære.
6/7 20
Gik en lang tur selv i dag. Det gør godt, at vi kan gøre plads til vores forskellige behov.
Jeg tror nu også vores ferie er begyndt at føles god, fordi gode venner også er i sommerhus samme sted. Det giver så gode afbræk.
7/7 20
Det er utopi at tro, vi kan tage på ferie uden sygdommen, den holder jo aldrig fri. Men jeg bliver ikke længere ked af det, fordi Frank skal ha en lur eller to, og jeg har det fint med at skulle arrangere det hele. For det er præmissen, og jeg kender den. Og Frank følger bare så godt med. Vi er virkelig blevet gode til også at holde ferie sammen.
8/7 20
Frank meldte pas på dagens tur. Sagde selv han følte sig mættet af indtryk.
Til aften kom den ældste og en veninde. Jeg føler mig lykkelig.
9/7 20
Vi kunne være kørt hjem i går, efter fire dage, hvis vi kun skulle tænke på Franks behov. Samtidig er det tydeligt han nyder det, nyder vi er sammen og pigerne der hygger sig. Og det gør jeg også.
10/7 20
Pigerne og jeg tog op og så Bulbjerg. Frank meldte fra. Vildt hyggeligt med en tøsetur.
I aften har vi set en film sammen, der kan Frank sagtens være med.
11/7 20
Så kom vi hjem igen. Efter en super skøn ferie, hvor alle har haft smil på læben.
Det er tydeligt hvor meget sygdommen snupper af Franks energi. Og samtaler foregår bare bedst på Franks præmisser, og helst i den mere lette genre.
12/7 20
Og nu kommer efterreaktionen på en god uge . Puha hvor er jeg tyndhudet i dag, træt og ked af det. De kommende dage skal bruges på at oplade mit eget batteri igen.
13/7 20
“Jeg tænker meget over fremtiden, og hvordan min far bliver” sagde den yngste i dag, da hun talte med en psykolog fra Børn, Unge og Sorg. “Det er jo lidt som at skulle lære en ny person at kende hele tiden”……..velkommen til en 15-årigs virkelighed.
14/7 20
Jeg er begyndt at se på hus. Jeg tror jeg er klar til at lande igen. I noget der er mit. Lidt sjovt det dukker op for mig i dag. Præcis et år efter vi lukkede og slukkede i vores gamle hus.
15/7 20
Lang snak med den koordinator der er tilknyttet Frank. Jeg har erkendt, at jeg ikke både kan klare opgaverne hos Frank, være mor på den måde jeg ønsker, passe et job og samtidig komme ordentlig tilbage til livet.
Derfor må jeg bede om at de i langt højere grad varetager opgaverne hos Frank. Det er ikke let, slet ikke. Men nødvendigheden mærker jeg tydeligt.
16/7 20
Sikken en dag. Den er gået med alle mulige gode ting, og jeg har nydt det. Og en aftentur til Hejlsminde med den ældste og min mor. Det har været skønt.
17/7 20
Jeg har i dag lavet aftale med en havemand. Jeg har erkendt, at der er rigeligt i mit liv, jeg går og har dårlig samvittighed over. Haven behøver ikke være en af dem. Jeg har også erkendt, at så snart min plæne trænger til at blive klippet, hvilket er noget Frank plejer at gøre, ja så stresser det ham. Og det skal det ikke.
18/7 20
Dårlig samvittighed. Den der følelse af, at kunne gøre mere for Frank, er et konstant arbejde at holde fra døren. Og når jeg taler med andre i lignende situation, kan jeg se, at det er en følelse der bare ligger i den der kuffert, man får med på sin rejse som pårørende. Det er indimellem en ret tung kuffert.
19/7 20
Frank har flere gange bragt på bane, om det i virkeligheden er mest rigtigt at lade os skille. Førhen var det næsten ikke til at tænke tanken. Men det er relevant at tale om, med den måde vores forhold har udviklet sig…..så det gør vi. Uden tårer og mange følelser.
Vi er vel der, hvor vi accepterer tingenes tilstand.
20/7 20
Jeg har været sammen med de skønne damer jeg er i pårørendegruppe med. Vi har talt lidt og ellers lavet pileflet. Alles situation er forandret, siden jeg så dem første gang, for sådan er den sygdom. Der hvor jeg er, har de været. Jeg nyder virkelig deres selskab, og aldersforskellen betyder intet. Presset, bekymringerne og tyngden kender vi alle. Og vi behøver ikke tale om det.
21/7 20
Vi har i tiden mange snakke om gift/skilt. For selvom kærligheden er dyb, er den også meget forandret.
Men jeg kan mærke, at vielsesattesten skal forblive hvor den er – af mange grunde.
22/7 20
Jeg læser min dagbog igennem i disse dage. Hold nu op hvor er det vildt vildt vildt. Og det giver en klar erkendelse af, hvordan mine dage svinger humørmæssigt, og hvor stor en indsats det kræver at være rimelig stabil. Det fortæller mig heldigvis også en masse om, hvor meget vi er lykkedes med.
23/7 20
Pigerne og jeg har været på tur i dag. Frank går og hygger sig hos sig selv, og er på ingen måde mærket af, at han ikke skal med……..alligevel sidder både pigerne og jeg med en snert af dårlig samvittighed……. jeg tror det er tid at få den forstyrret, af et professionelt menneske.
24/7 20
Da det hele var på sit højeste, fik jeg anfald af synsforstyrrelser. Optikeren kaldte det øjenmigræne.
Jeg havde helt glemt det igen……. indtil jeg fik et nyt anfald i dag.
25/7 20
Pigerne og jeg har været på tur igen i dag. Vi får flere og flere af de rigtig rigtig gode stunder. Nu vil vi prøve på at indføre nye rutiner og traditioner……i kvindekollektivet.
26/7 20
Jeg øver mig i at have lidt mindre kontakt med Frank. Øver mig i,at kun at kontakte ham hver anden dag. Ååårrhhh det er en øvelse. Men skal jeg for alvor rejse mig, være der for pigerne, så er det en nødvendighed, at jeg slipper lidt mere, og lader andre tage over.
27/8 20
Frank har takket ja til en hjemmevejleder der skal tage over på langt flere af de ting, der i dag er min opgave,at sørge for hos ham. Jeg er både glad og lettet.
28/7 20
Det har bare været en dejlig dag. Jeg tror den “bølge” jeg har været i de sidste uger, er ved at have lagt sig. Endnu engang står jeg på et nyt plateau, på vej op.
29/7 20
Har haft en samtale med præsten i dag. Vist lige det sidste der skulle til, for at jeg kunne forstå hvad der har udløst den sidste bølge. Det giver så meget ro indeni. Jeg er “klar” igen.
30/7 20
Det har været en dag med besøg på besøg. Det kan være meget for mig, at være så meget på. Men det gik faktisk rigtig godt. Og alle besøgene var af de dejligste mennesker.
31/7 20
Vi har spist hos os. Lavet lækker mad og hygget os. Det var en af de bedre dage.
Vi ved begge, at vores måde at være sammen på, både ift at hjælpe og som familie, er på vej ind i en ny fase. Uden nogen af os er i tvivl om den andens kærlighed. Det føles så dybt og smukt.