1/8 20
Jeg har serveret til en fødselsdag i aften. Det gik rigtig godt. Jeg har lært, at når jeg møder andre til fest, i højt humør, så gør det noget ved mig. Konfronterer mig med sorgen. Men jeg kan tackle det nu. Jeg ved hvad jeg skal gøre, for at passe på mig selv i det.

2/8 20
Jeg er taget på en 3-dages cykeltur med en veninde. Det er så vildt fedt, og jeg føler mig bare……glad…..

3/8 20
I en pause på cykelturen, bliver jeg ringet op af en prof, der vil koordinere noget omkring Frank. Den der konfrontation med bekymringer, og vores nye liv, skal jeg lige ryste af mig, før jeg er helt nærværende igen.

4/8 20
I dag er det et år siden, Frank lavede sin ironman. Mange følelser, mange tanker, er jeg igennem i dag. Hvor er jeg stolt af det han gjorde. Både fysisk, men endnu mere ift den måde Frank satte præg på sin egen historie, ved at lave en IM.

5/8 20
Frank misunder mig indimellem, at jeg har pigerne så tæt på. Det forstår jeg godt, og det gør ondt når han siger det.
Omvendt, misunder jeg indimellem, at der er tid til at være alene, tid til at planlægge og udføre, uden der hele tiden er noget, jeg skal tage mig af, håndtere, tage vare på, hos pigerne eller hos Frank.

6/8 20
“Må jeg ringe tilbage om 5 min” siger Frank da jeg ringer til ham. Det er nu 6 timer siden, og han har stadig ikke ringet.

7/8 20
Frank har fået ny mobil, og ville gerne selv installere den. Han ville dog gøre det hos os….. og det var vist godt, for jeg havde jo glemt, at hvor det før var Frank der hjalp mig med den slags, er det nu mig der hjælper ham – eller også gør pigerne.

8/8 20
Det er som om alt er ved at lande indeni. Som om jeg ikke længere kæmper, for at holde fast i det, der ikke længere er, eller kæmper for at have det godt. Det er som om, jeg bare er ved at acceptere tingene, sådan virkelig acceptere. Det giver så megen indre ro.

9/8 20
Jeg er i overvejelse om, hvor vidt jeg skal til at sige fra overfor interviews mv, hvor Frank deltager. På den ene side, holdes han frisk ved at blive holdt til ilden. Omvendt handler det også om, at beskytte ham mod unødig stress. Det er en balancegang.

10/8 20
Så mange hyggestunder med pigerne. Så mange smil, så megen latter, så megen glæde er ved at indfinde sig.

11/8 20
Jeg har været på job i dag. Det er med lidt sommerfugle i maven, jeg går hverdagen i møde. Men jeg glæder mig også til den. Jeg føler mig klar.

12/8 20
Vi har i dag haft møde med den hjemmevejleder, der skal tage over på mange af de ting, jeg og en ergoterapeut i dag, laver hos Frank. Jeg kan mærke, det gør en positiv forskel på vores relation. Mærker det betyder mindre praktik og ansvar. Mere glæde og nærvær.

13/8 20
En varm dag, aftensmad sammen og så en tur til Jels og bade. Masser af hygge, glæde og samvær.
Tidligere ville jeg blive ked af, at Frank ikke længere vil med ud at bade. I dag glædes jeg bare over, at han er med på turen, og sidder der på land, med hunden, og følger med.

14/8 20
Til vandet med pigerne og en hyggelig aften hos venner – bare mig. Lige nu, nyder jeg i fulde drag.

15/8 20
Frank ringede i dag. Har ikke været sammen med nogen i går og i dag, da alle planer er gået i vasken. Pyyyyhhh, så får jeg ondt i maven. Men godt han ringer, så vi kan justere planerne, og spise aftensmad sammen i kvindekollektivet.

16/8 20
Har gået hjemme og nydt det i dag. Det er virkelig længe siden jeg har haft en weekend, der har været så god.

17/8 20
Jeg er begyndt i en pårørendegruppe til yngre med demens. Jeg er bare så ked af det, når jeg går derfra. Så konfronteret med livets enormt barske realiteter. Jeg vil overveje, om det er godt eller skidt for mig.

18/8 20
Jeg står i nogle jobmæssige valg lige nu. Hvor kunne jeg bruge en at dele det med. Hvor kunne jeg bruge, at der var en, lige her ved min side, der kan hjælpe med at skille det ad, så jeg kan træffe en beslutning……. i stedet hjælper jeg Frank, med at finde ud af, hvordan hans dag hænger sammen i morgen…..for det er jo sådan det er.

19/8 20
Det med at spise sammen om onsdagen, er pigerne kørt døde i. Så i dag var planen indkøb, træning og salatbar fra Idrætscentret. Det bedste, de længe har gjort sammen, melder de alle tre. Jeg bliver så glad.

20/8 20
På vej til kontrol hos neurologen, får Frank og jeg en snak om hvordan sygdommen påvirker. Vi kan let tale om parkinson. Men demens, er ikke et ord Frank kan få over sine læber. Jeg forstår ham. Men det er også en snak, hvor jeg fortæller ham, hvad jeg ser. Og at det i langt højere grad er demens der udfordrer, end det er parkinsondelen.

21/8 20
Frank har det sidste år været meget afvisende ift at få mere demensmedicin, selvom han gerne må få mere. Jeg er ikke gået i diskussion om det. Medicin er helt klart et fix-punkt, og jeg prøver at håndtere det. Også når det er ulogisk.
Og nu vil han pludselig gerne have en optrapning.

22/8 20
Hvor skal jeg bare ha meget elastik. Pludselig kan en medicinoptrapning ikke gå stærk nok. Jeg væbner mig med tålmodighed, og henviser til, at det først kan blive på mandag, når jeg har talt med sygeplejersken, og hentet medicinen på apoteket.

23/8 20
Vi har været til konfirmation i dag. En rigtig hyggelig dag. Og samtidig, er det en af de lejligheder der konfronterer mig med, hvor meget der er forandret inden i mig. Hvor meget jeg stadig kan føle, jeg lever i en parallelverden. En verden, som er umulig for andre at forstå.
Og Frank var frisk hele dagen. Ikke én kunne se, hvor nervøs han var på vejen derhen, ikke én kunne se, hvor træt han var på vejen hjem.

24/8 20
Batterierne er lidt flade efter i går. Men har heldigvis spist på café med en veninde. Det var dejligt – og det gør mig klar igen.

25/8 20
Så begynder hverdagen for alvor. Det er SÅ meget en balancekunst, at jeg får hverdagen til at fungere. For jeg skal både sikre mig luft til at lade op, og sikre der er plads i kalenderen, til alt det der er blevet uforudsigeligt i mit liv.

26/8 20
Frank er nu kommet i gang med optrapning i demensmedicin. Og han er bare sendt til tælling. Men han gør det godt.

27/8 20
Mig: “hvad synes du om æblet Frank?”
Frank: “på en skala fra 9-10 ligger den på 7”.
Vi kunne græde når ordene forsvinder, og når der kommer sludder ud af munden på ham. Vi går med at smile, og indimellem slå ud i latter.

28/8 20
Har været i kbh hele dagen. Det har været med en hvis uro, fordi Frank fra morgenstunden var træt af det hele, og jeg kun kunne være der gennem telefonen. Medicinændringen er virkelig hård ved ham.

29/8 20
Indimellem er det svært for andre at forstå, hvorfor Frank og jeg stadig er gift. Svært at forstå, at vi taler om ting, der dybest set ikke hører til i et ægteskab. Men det hører til i vores. Og VI kan godt rumme det. Jeg tror det handler om, at vi netop er trygge i, og har tilliden til den andens kærlighed.

30/8 20
Der er så mange ting jeg gerne vil – og sådan har jeg nok altid været. Men jeg må bare vælge SÅ MEGET fra. For udover den energi der bruges på at holde balancen i det hele, så står jeg også meget alene med at sørge vores lille familie. Og det tager tid.

31/8 20
Jeg skal igen til kbh et par dage, og den yngste testes for corona. Selvom jeg er sikker på den er negativ, så sender det mig SÅ meget på overarbejde. For jeg skal både det at skulle hjemmefra et par dage, OG bevidstheden om, hvor sårbare vi er som lille familie.

 

 

LIKE eller DEL dette indlæg: