1/10 20
Det er som om, en stor del af ansvaret er lagt fra mig. En del tager Frank sig af sammen med hjemmevejlederen. Det er som om, mine skuldre for alvor er kommet ned, og ansvaret ikke tynger på samme måde.
2/10 20
Alle fire har vi hygget os i aften, med hver vores. Alle er atter i ro og balance. Som dem yngste sagde “jeg har det bedre igen, for nu. For det kommer jo nok igen”. Og det gør det, men for hver gang vi kommer igennem, bliver vi stærkere til “næste gang”.
3/10 20
Frank skulle køre ud af en villalomme i mørke til aften, men han kunne ikke finde ud…….den skal jeg lige tygge på, kan jeg mærke.
4/10 20
Frank er begyndt at trække sig fra svømning. Jeg kan ikke finde ud af, om han er ved at opgive det, men jeg presser ikke på. Så længe ,der er andet træning og social aktivitet, må det være okay også at melde pas på noget. Men jeg er opmærksom på det, for fravalg bliver så definitive i Franks situation.
5/10 20
Den yngste har i dag sat ord på, hvordan det er at have en alvorligt syg far, overfor en forsamling. Det var rørende og hvor er jeg stolt af at hun er kommet så langt. For hver gang der sættes ord på, bliver der også bearbejdet, og vi får endnu et lag hud på igen – hver gang.
6/10 20
Frank og jeg har været til fødselsdagsselskab. Et selskab hvor jeg blev spurgt “hvordan gør vi det bedst for Frank”. Kan slet ikke sætte ord på hvad det betyder, både for hans muligheder for at være med, og min måde at være i selskabet på.
7/10 20
Selvom vi fundet vejen nu, er det som om der mangler noget, som om jeg er blevet amputeret. At få den forståelse, får meget til at falde på plads indeni. Det er savnet efter tosomhed og det at være en “hel” familie. Det er blot en konstatering, at savnet er der. Uden det sønderriver mig – det er der bare.
8/10 20
Den yngste er på plads igen. Glimtet er vendt tilbage til hendes øjne, musikken i hendes stemme og sangen ud af hendes mund. Det gør mig så varm indeni, at vi er blevet så gode til at holde hinanden.
9/10 20
Vi nærmer os næste medicinoptrapning. Den der var i august er nu så indarbejdet, at det er tid til den næste. Indimellem har jeg lyst til at smide det ad H til…..men det kan jeg ikke – det vil jeg ikke. Jeg vil være der for Frank, så vi gør os klar til en optrapning, og de forstyrrelser det kan give den næste tid.
10/10 20
Vi har været til fødselsdag, og Frank havde bare hvilet for lidt. Det går op for mig, at han ikke kan fornemme, hvor længe han sover, så når han vågner efter 10 min, tror han, luren har været meget længere. Og det er slet slet ikke nok længere.
Ny praksis må indføres.
11/10 20
Pigerne og jeg har været ude og gå en lang tur i skoven. Frank har været sendt til tælling, men kom da heldigvis på benene hen under aften.
Vi taler meget om den kommende medicinoptrapning….. vi gør os begge klar til den.
12/10 20
Har haft besøg af en veninde i aften. Det er så hyggeligt. Og pigerne nyder at jeg får besøg.
13/10 20
Den ældste og jeg har gjort rent hos Frank i dag. Og da vi skulle gå, slog sorgen nærmest som en mur. Sorgen og smerten over at se, hvor stille et liv han har brug for at leve. Det gør så ondt, når jeg bliver konfronteret med det.
14/10 20
Så er næste optrapning i gang. Frank har ligget på vores sofa hele dagen. Det giver tryghed, til ham, såvel som til mig, at have ham tæt på, når en optrapning sender ham i gulvet.
15/10 20
Det går allerede bedre i dag, og Frank var frisk på at spise hos venner.
Indimellem kigger jeg på Frank, og tænker på, hvor træt han er, ift den mand, der for 4 år siden var med på ferie i Italien. Den mand, der hujede og sprang ud fra vandcyklen med stor jubel. Det er næsten ikke til at forstå, hvad der er sket siden da.
16/10 20
Har været på tur med singlenetværket i dag. Jeg havde arrangeret en gåtur rundt på Endelave, og 12 var friske på at tage med. Hvor har det været en skøn dag. Det var så hyggeligt, at møde en masse nye mennesker, og bare have en god oplevelse sammen.
17/10 20
Frank ringede i dag, for at spørge om noget. Der var hverken hoved eller hale i samtalen, og jeg måtte opgive at forstå, men i stedet prøve at søge bagom. Anderledes frisk og klar, var han heldigvis senere på dagen. Og de der svingninger – de kræver godt nok både energi og enorm omstillingsparathed.
18/10 20
Franks dag har været rigtig skidt, så jeg hentede ham her hjem. Han fik hvilet på vores sofa, og vi havde en lang snak om medicinens virkning. En snak om, at Frank selv har ønsket det, i håb om bedre at kunne finde ordene igen. Jeg håber det gav ham mod på at fortsætte. Det er svært at gennemskue, hvad der er reelle bivirkninger, og hvad der er frygten for bivirkninger.
Lige nu føler jeg mig helt tappet for energi.
19/10 20
Indsatsen i går ser ud til at virke. I hvert fald har Frank haft en god dag, og mod på at fortsætte. Selv har jeg brugt dagen på genopladning, så jeg også selv kan stå distancen.
Godt vi har gode venner vi begge kan læne os op ad.
20/10 20
Vi har indført madkasse og maddage i kvindekollektivet. I LOVE IT.
21/10 20
Var til vinsmagning i aften. Pludselig spør en kvinde, som jeg ikke kender “hvordan går det med Frank?”
Jeg bliver lidt overrasket hver gang det sker. Men hold nu op, hvor er jeg samtidig glad for, at vi har været så åbne omkring det. Det gør alt lettere.
22/10 20
Vi gik en lang tur i dag. Det er ikke mange ord der bliver sagt. Før troede jeg, at der ikke var noget at sige. I dag ved jeg, det er fordi der ikke er nogen ord i Frank.
23/10 20
Jeg tog mig selv i, at bede Frank om at hente noget i en butik, og så ringe til butikken og fortælle, hvad Frank skulle hente. Det er sådan nogle små ting, små skridt, der hele tiden rykker på os alle, i takt med at sygdommen ændrer sig. Jeg ved jo godt, at Frank sagtens ville kunne huske, men han ville blive så forvirret, og usikker på om han nu fik det hele med. Så for at skåne ham mod al forvirringen, ja så ringer jeg bare til butikken.
24/10 20
Vi har været på spa-ophold. Hvor har det været hyggeligt, og hvor er det tydeligt, at vi passer på hinanden. Støtter og bakker op. Det er det smukkeste, der er kommet ud af alt det her.
25/10 20
I dag, lige i dag, SAVNER jeg min gode gamle Frank. Min Frank, med masser af energi, hurtighed, rummelighed og meget andet. Bare savner.
26/10 20
Jeg synes at svingningerne bliver mere udtalte hos Frank. Da jeg taler med ham kl 17.30, er han frisk, klar og med flydende tale. Halvanden time senere kan han næsten ikke formulere sig af træthed.
27/10 20
Hjemmearbejdsdag. Før var de umulige at planlægge, for der kom altid noget uforudset. Det gjorde der også i dag, men det er meget lettere at rumme nu. For nu er der mindst lige så mange dage, hvor det kører som planlagt.
28/10 20
Jeg har lavet webinar i dag. Det var sjovt at prøve, og de tilbagemeldinger der kom, bekræfter mig bare i, at der er et stort behov for hjælp til pårørende.
29/10 20
Det er indimellem SÅ mærkeligt, at sidde der sammen med Frank. Tale om det der optager ham, men holde mit eget tilbage, fordi jeg ikke ANER, hvordan – og om – han forstår hvad jeg siger. Sidde der og hele tiden pejle sig ind, og række ud for at møde ham, velvidende at han ikke nødvendigvis kan række tilbage.
Indimellem vækker det bare mange af de mere svære følelser.
30/10 20
Den medicinændring bliver godt nok ved med at fylde, og Frank klager over at have det skidt igen i dag. Jeg aner ikke, hvad jeg skal mene om det. Aner ikke, hvordan jeg skal forholde mig.
31/10 20
Jeg er i alvorlig overvejelse om at råde Frank til at droppe medicinoptrapningen. Jeg bliver SÅ slidt af, altid at skulle være den der trækker, den der holder modet, den der holder håbet. Indimellem tænker jeg “hvem f…. holder mit håb, hvem driver mig?”