Uge 52 2019

Uge 52 2019

23/12 19
Før ringede Frank altid, hvis han blev forsinket. Sådan er det ikke mere. Så når ½ time bliver til 2 ½, og han ikke tager telefonen, så når mit alarmberedskab, virkelig at køre på hurtige tandhjul. Der er mange ting, at vænne sig til.

24/12 19
”Når livet rammer, kan man vælge at kigge ned, eller se livet i øjnene, håbe i vilden sky, og bruge håbets fandenivoldskhed, til fokusere på lyset og det gode”, sagde præsten i sin midnatsgudstjeneste. I 2020, vil jeg fortsat se livet i øjnene, og støtte Frank i, at bruge håbets fandenivoldskhed.

25/12 19
Julen er en blanding af glæde, kærlighed, sorg og smerte. Og vi kommer alle dagene igennem, når blot alle følelserne får lov at være der – side om side. Og det får de lov til.

26/12 19
I dag er hele familien samlet til julefrokost. En rigtig hyggelig dag for os alle. Der lægger sig ikke længere en dyne af tristhed, ned over os alle, når Frank skal ind og sove, for at kunne klare resten af dagen.

27/12 19
Der er dage, hvor jeg ikke forstår verden, andre mennesker, mine relationer etc. Når det rammer de dage, hvor Frank har et skarpt moment, så hjælper han mig, oversætter og skaber tryghed for mig……nogle gange følges det, af en lettere panik, ved tanken om at den dag kommer, hvor de to ting ikke længere rammer hinanden. Hvem skal så oversætte for mig…… andre har klaret det her før mig – det ved jeg. Jeg ved også, at jeg nok skal klare det. Men panikken rammer mig, for det er en tanke, der er svær at håndtere.

28/12 19
Har været i byen med et par veninder……..det er som at træde ud af min egen verden, og ind i en anden…….det, er jeg ikke helt sikker på, er en verden for mig.

29/12 19
Jeg bliver ved med at føle mig træt. Som om krop og sjæl er træt, og det kan være ganske frustrerende.
Så jeg har lavet en liste, over alle store begivenheder i 19, og over de gange vi har været i medier i årets løb…..og nu forstår jeg ganske godt min træthed.

 

LIKE eller DEL dette indlæg:
Uge 51 2019

Uge 51 2019

16/12 19
Er blevet kontaktet, via min facebookside, af en anden pårørende, der gerne vil have et godt råd… jeg er glædelig overrasket.

17/12 19
I dag, er det et år siden, vi var på hukommelsesklinikken, og gik hjem med beskeden, ’vi beder om en scanning, men det er egentlig ikke nødvendigt, for at stille diagnosen, for det er Lewy Body Demens der er tale om’. Hold op hvor er der sket meget siden, men heldigvis ikke så meget udvikling i sygdommen, som jeg frygtede.

18/12 19
’Vi kan lige ringe sammen i aften, når vi begge er kommet hjem’ siger Frank. Jeg ved godt, at det har han glemt i løbet af ½ time. Så hvis vi skal ringe sammen, så ringer jeg. Og det er helt ok

19/12 19
Gennem hele forløbet har jeg gået til healing. Hver gang, har det givet en god ro i mit system. Da jeg ligger på briksen i dag, går det op for mig, at nu er der ro indeni. Jeg tror, jeg er nået frem til ro, og accept af tingenes tilstand.

20/12 19
’Dine opslag er bare så gode, du skriver virkelig godt’. Sådan siger en mand, jeg møder udenfor Kvickly, og som jeg ikke har talt med i flere år. Det varmer virkelig, helt ind og meget længe.

21/12 19
Nu er alle hjemme på juleferie. Den første jul i 3 år, hvor vi ikke har en udredning hængende over hovedet. Afklaring, harmoni og julefred sænker sig, stille og roligt, ned over vores lille familie. Jeg er taknemmelig over, at vi er nået så langt.

22/12 19
”Jeg blev virkelig ked af det, da jeg så jer i TV” siger en gammel ven, der er dukket op. Vi har ikke set hinanden i 20 år.
”Men jeg tænkte også, at hvis der er nogen, der vil kunne navigere sin familie igennem noget så svært som det her, så er det dig Anja”.
Selvom jeg har det okay lige nu, så betyder det stadig meget, når andre går ind og støtter, når andre agerer mit vikarierende håb.Når andre tror mens jeg selv tvivler. Det tager jeg med mig i mit inderste.

 

LIKE eller DEL dette indlæg:
Uge 50 2019

Uge 50 2019

9/12 19
Frank har sovet hos os i nat, så han ikke skulle vågne alene i dag – på hans fødselsdag. Det var dejligt at vække ham – præcis som i gamle dage.

10/12 19
I sidste uge tænkte jeg på, at den første lange tid, havde vi det alle svært, og at vi nu er der hvor der, hvor vi har det svært på skift. Jeg tænkte også på, hvornår vi kommer der til, hvor alle har det godt på samme tid…..Og så er det, jeg i dag opdager, at netop den periode er vi gået i gang med nu. Det er helt vildt at tænke på. I dag har vi det alle godt.

11/12 19
Jeg er på Sjælland, og har været det siden mandag aften. Jeg er her med ro, og føler der er styr på det hele derhjemme. Altså hvor jeg nyder, at jeg bare kan være her, og tænke ’Alt er godt’.

12/12 19
At gå i butikker og bare ose kræver faktisk overskud. I dag gik jeg rundt i Taastrup hvor jeg overnatter. Gik ind i butikker og osede rundt…………… og hyggede mig. Det er jo nærmest som at opdage livet igen.

13/12 19
’Mor – jeg er begyndt at få hjemve. Det er jo egentlig ikke nogen rar følelse. Men det er det lidt alligevel, for jeg får det jo, fordi det er blevet rart at være hjemme igen. Det er længe siden, jeg sidst har haft det sådan’, sådan sagde den yngste, da jeg hentede hende hjem fra en veninde sidst på aftenen.

14/12 19
Frank har masser af træningsaktivtet og hygger sig hos sig selv i dag. Jeg går bare hjemme, lader op, nyder at ha’ fået en base igen.

15/12 19
’Indimellem, bliver jeg bare så ked af, at jeg ikke bliver bedre til at svømme, når jeg træner så meget. Det er så hårdt’. Det rammer i min mave, hvad Frank siger. For sådan er virkeligheden jo, for ham. At hård træning, ikke nødvendigvis er fremgang, som vi tænker det. Til gengæld, er det vedligehold på en måde, der udsætter de fysiske funktionsnedsættelser. Jeg beundrer ham dybt, for at blive ved.

LIKE eller DEL dette indlæg:
Uge 49 2019

Uge 49 2019

2/12 19
En gammel ven, jeg ikke har talt med i 17 år, skrev en lang dejlig sms til Frank og jeg i dag. Han havde set os i TV i går. Hvor det dog varmer, at få de der søde beskeder.

3/12 19
I lang tid, var vi alle mærkede og ramte af situationen. Efterhånden er vi der, hvor det rammer os på skift, og så kan vi heldigvis være der for hinanden. Lige nu er vi der fortsat for den yngste, som er fyldt med tanker og følelser.

4/12 19
Jeg synes slet ikke julestemningen, gaveindkøb etc vil ramme mig. Mon ikke det vil ske, før vi rammer 24/12.

5/12 19
Har ligget på sofaen i aften, sammen med en veninde. Bare flydt ud, set Matador, hygget og talt om almindeligheder. Det var hyggeligt, nærende og rart.

6/12 19
I dag er det præcis et år siden neurologen sendte Frank videre til hukommelsesklinikken.

7/12 19
Det er SÅ godt for mig at være kommet med på Team Giv Håb – det hjælper mig så meget, med at lukke glæden ind.

8/12 19
Vi har fejret Franks fødselsdag i dag. Franks fætter, har givet ham en tur til Frankrig i fødselsdagsgave. Omsider skal Frank ned og køre La Marmotte. Og så kører de ham bare ned fra bjerget i bil, fordi han ikke kan klare nedkørslerne – jeg er SÅ taknemmelig.

LIKE eller DEL dette indlæg:
Uge 48 2019

Uge 48 2019

25/11 19
Det tager godt nok tid at komme op af sofaen igen, finde energi til at blive aktiv. Nu prøver jeg med at skrive en liste på min tavle, over gode ting jeg skal gøre for mig selv, i denne uge.

26/11 19
’Mor – det er godt nok nitten, at gå rundt på de andres værelser på efterskolen, og se hvor mange julekalendere de har stående. Hvor mange tror du lige der er på min?’. Pyha, jeg bliver faktisk lidt overrumplet over, at jeg ikke bare EN gang, har tænkt på at det snart er 1. december. Men det har jeg ikke.

27/11 19
Da jeg fortæller en veninde om oplevelsen, med den yngste i går, siger hun straks ’ jeg har nogle timer fredag eftermiddag – jeg laver en kalender, så har hun både slik- og pakkekalender. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg skal sige tak, som i TAK.

28/11 19
’Vil det være ok for dig, at jeg selv laver min ugeplan, sammen med hende der skal komme fra kommunen hver uge’, spørger Frank. Og svaret er naturligvis JA. Ikke at jeg synes det er let at give slip, men det er heller ikke min opgave at gøre Frank uselvstændig. Så selvfølgelig er det et JA

29/11 19
’Mor jeg ved ikke hvorfor, jeg blev bare lige pludselig så ked af det, at jeg var nødt til at ringe’. Det er den yngste der ringer fra efterskolen. Og ja, det er jo noget af det, der er blevet et vilkår – at pludselig, kan man blive så umådelig ked af det. Det eneste jeg kan gøre, er at lytte, tale om det, og bare være der, til det går over igen.

30/11 19
’Jeg får det bedre og bedre’, siger jeg til mig selv hver dag. Det er ikke hver dag, jeg egentligt kan mærke det, men jeg tror på, at hvis det er det jeg fortæller mig selv, så er det også det der sker. Altså at jeg får det bedre og bedre.

1/12 19
Der er noget der rammer ved at det er 1. søndag i advent, alle forandringerne kommer på en eller anden måde meget tæt på igen. Så indvendigt er jeg meget vedholdende med mit mantra ’jeg får det bedre og bedre’

 

LIKE eller DEL dette indlæg: