1/1 20
Jubiiiiii et nyt år. Tak, jeg er SÅ glad for at 19 nu er slut. For at jeg nu kan se frem til et år, hvor der er plads til “sammen og hver for sig”. Et år, der kun kan blive mere let at håndtere end det foregående.
2/1 20
Frank ringer om noget han er blevet forvirret over – noget som for mig er ret indlysende. Det giver sådan et stik i hjertet, at han så let forvirres, at han måske også forvirres af at blive forvirret. Jeg er taknemmelig for at han ved jeg ALTID vil være der for ham, for det ved han godt.
3/1 20
Jeg tror mange pårørende arbejder med temaer som accept og tilgivelse. Accept af vilkårene som er så forandrede. Ofte tror jeg også det betyder at man skal gennem en proces, for hvor der er masser af vrede, og dermed behov for tilgivelse af sig selv eller andre. Der er jeg lige nu.
4/1 20
Frank har lavet aftensmad til os i dag. Det gør mig glad helt ind i mit inderste, at mærke hvordan vi alle efterhånden har fundet os til rette i den nye måde at være familie på. Selvom jeg nu stadig altid lige fælder en tåre, når vi kører hjem til os selv. Og det er okay.
5/1 20
Den yngste er taget tilbage til efterskolen – åh hvor jeg dog savner hende. I det hele taget har jeg lige en dag, hvor jeg savner.
6/1 20
’Anja, når du nu har så meget med medierne, kan du så ikke få sat lidt mere fokus på, hvordan vi har det som pårørende’. Det er en af de skønne kvinder fra pårørendegruppen, der siger det. Hver gang vi er sammen, tænker jeg over hvor vildt det er, hvor stor fleksibilitet, hvor elastiske grænser der er brug for. Tænker på det store ansvar, de mange alvorlige tanker og svære følelser der er i spil som pårørende. Vi får en lang snak om, hvad det er vi gerne vil at vores omverden ved. Om det kan forstås med mindre man står her…………. Jeg ved det ikke.
7/1 20
På arbejde, til spinning og så hjem og lave en masse andre ting. Det er helt almindelig hverdag, og jeg føler jeg kan følge med. ’Mest af alt holder jeg af hverdagen’, sagde Dan Turell – og jeg er helt enig. Jeg er ved at få en hverdag igen, og jeg tager den ikke længere for givet, men nyder så længe det varer. For jeg ved godt, at på et tidspunkt rykker Franks sygdom, og det vil også rykke i min hverdag.
8/1 20
I aften skal vi spise hjemme hos mig. Frank står i indkørslen da jeg kommer hjem. Vi får styr på en masse ting, talt om sport og træning – det er dejligt, og det er også en dag der atter bekræfter, at der er ved at indfinde sig en hverdag.
9/1 20
Åh hvor rammer det i min mave, da Frank til aften fortæller, at han sidste nat har drømt så levende, at han har slået hovedet ind i væggen med fuld kraft, og i dag er mere groggy og træt. Det rammer ikke så voldsomt som tidligere, fordi jeg selv er knap så hudløs. Men det minder mig om det, vi ikke har indflydelse på – og det gør ondt.
10/1 20
Jeg skal til julefrokost med Team Giv Håb i aften. Jeg glæder mig, og glædes over hvordan jeg mærker det hold – og formålet – bidrager til at livet er begyndt at gribe mig igen.
11/1 20
Frank ringer og fortæller, at han har fået Triklubbens Fidus-pokal. En pokal man får, når man har gjort noget ud over det sædvanlige. Og det må man jo sige, at Frank har gjort. Han var rørt – det er jeg også.
12/1 20
Først en cykeltur med Team Giv Håb og så ud til Frank, hvor vi får lavet en masse småting og HYGGER. Vi er virkelig ved at få fundet ud af måden vi er sammen på, igen. Og det er rigtig rart, og samtidig vækker det også savnet til live på en ny måde. Det kan være svært. Men så tænker jeg på, at jeg hellere vil savne end gå i det hele tiden. Gjorde jeg det, ville jeg i stedet være druknet, og savn eller positive følelser ville være hengemt.
13/1 20
’Mor, du skal vide, at jeg elsker dig. Jeg ved, at du og far vil gøre alt for mig, og jeg ved at du altid vil være der for mig. Jeg føler jeg er heldig’. Sådan sagde den yngste, da jeg kørte hende på efterskolen efter juleferien. Og i dag har jeg tænkt på det mange gange – for jeg savner hende helt vildt.
14/1 20
’Du skal i hvert fald ikke bekymre dig om, hvor vidt Frank får nok at spise, for vi har koblet en diætist på, der kan se det via den app Frank har’. Hvad fagprofessionelles ansvarlighed har af betydning, det forstår man virkelig, når man er i vores situation. Jeg er så taknemmelig over, at vi stort set kun har mødt professionelle der møder os, forstår og selv tager initiativ. Jo mere hånden holdes under, jo længere tid kan Frank jo bevare sine færdigheder – og jeg bekymre mig mindre. For det er en af de enorme priser der er ved vores valg. En bekymring for de områder, hvor jeg ikke hele tiden kan holde hånden under Frank.
15/1 20
Det har været en dag, hvor Frank roder rundt i ordene, og hvor det kræver lidt for ham, at fastholde en samtale uden at springe i det. De dage rammer tanken altid ’er det nu, der sker en forværring, eller er det bare en af de dumme og trætte dage’. Og det er noget af det der tynger mig, at jeg altid skal bære på uvisheden, og på frygten for hvordan det bliver, når Frank går helt ind i sin egen verden. Det er en tung byrde, der dagligt tager noget af mit fokus.
16/1 20
Før var jeg nærmest lidt frygtløs, havde vel som de fleste, en naiv tro på at vi ville leve lykkeligt til vores dages ende. Jeg kan mærke,at jeg er blevet helt anderledes forsigtig, og hele tiden har lurende i baghovedet, at jeg er blevet pigernes holdepunkt, og hvordan det forpligter. Det er tanker jeg skal være vågen på, for de kan let sætte sig fast som en angst, og derved komme til at hindre mig i at leve.
17/1 20
Endelig er den yngste hjemme igen. Åh hvor er det dejligt at være sammen med hende, ligge på sofaen og bare nyde at være sammen med hende.
18/1 20
Mere og mere lander jeg i den nye måde at leve på. Mere og mere nyder jeg min tid alene, og jeg ved den er god for mig, fordi den gør mig langt mere rummelig når vi alle er sammen.
19/1 20
Har haft besøg af cykelrytterne fra Team Giv Håb i dag. Det er længe siden jeg har haft lyst og energi til at åbne dørene for nogen. Men i dag havde jeg lavet suppe og friskbagt brød til hele holdet. Det har virkelig været en skøn dag.
20/1 20
Igen og igen overraskes jeg over, hvor meget jeg skal justere for at kunne følge med. Jeg rummer slet slet ikke det samme som tidligere. Og i dag bliver jeg mindet om det, for jeg synes slet ikke jeg kan tænke klart. Så i dag stempler jeg lige ud.
21/1 20
Frank har nu været småsløj i en uge. Ikke rigtig kunne træne, og virker bare generelt mat. Indimellem vil det være rarest at have ham tæt på, men han takker nej ’jeg nyder roen hjemme hos mig selv’. Og det kan jeg kun respektere.
22/1 20
I sommers ringede en veninde og sagde ’Nu er du flyttet, så nu skal du gøre noget godt for dig. Dengang jeg mødte dig var du så optaget af at lære vin at kende, så nu synes jeg du skal melde dig ind i Torkilds vinklub for kvinder’………… og i aften har jeg så været afsted for første gang. Ej hvor var det fedt, og jeg hilste på noget af mit gamle jeg, der elsker at lave god mad, og sætte det sammen med den helt rigtige vin.
23/1 20
Den yngste ringede fra efterskolen og spurgte, om det var ok hun alligevel blev på skolen i weekenden, selvom planen var at komme hjem. Jeg smiler indvendigt, for det er et tegn på at hun er tryg ved, at alt er ok, og hun begynder at kunne undvære os et par uger ad gangen.
24/1 20
I dag er vi blevet interviewet igen. Denne gang til en der slet ikke kender os, så alt er blevet genfortalt. Journalisten ville gerne se billeder af tiden før Frank blev syg. Det gjorde så ondt at se dem – det er jeg ikke sikker på jeg skal igen foreløbig.
25/1 20
Sorgen har ikke fat i mig som tidligere. Men der er virkelig sorgfulde dage, og sådan en dag er det i dag. Og jeg ved, det er efter interviewet i går, hvor jeg igen blev konfronteret med alt det voldsomme der er sket. Men det konfronterede mig også med ændrede relationer og oplevelsen af svigt. Mange i min situation fortæller om netop den slags oplevelser, jeg tror det er noget der følger med, fordi min verden er forandret så hurtigt og voldsomt, at det er umuligt for andre at følge med. Men det betyder bare ikke, at det gør mindre ondt.
26/1 20
På onsdag tager den ældste og jeg på skiferie i 4 dage. Hold op, hvor er der meget jeg skal koordinere, planlægge og strukturere, før vi kan komme afsted. Det er lige før jeg får tanken ’det er lettere at blive hjemme’.
27/1 20
Jeg er begyndt at få lyst til at invitere gæster igen. Det er virkelig gode tegn.
28/1 20
“Det jeg godt kan komme til at tænke på er, hvad der sker, hvis jeg bliver dement……eller det gør jeg jo, men hvordan”, siger Frank, da vi i dag er hos lægen. Jeg kan mærke det svider i øjnene, og at noget af det der er balancen som pårørende, er at forstå og acceptere, hvor forskelligt det opleves indefra og udefra.
29/1 20
Frank er træt og forvirret i dag. Det gør så ondt da vi siger farvel til ham.
30/1 20
Den ældste og jeg er taget på skiferie i 3 dage. Heldigvis er vi dækket ind, så der er nogen der passer godt på Frank og den yngste, mens vi er afsted.
31/1 20
Jeg nyder at være på skiferie, og alligevel får jeg en klump i halse, når jeg ser fædre der skubber deres børn, eller kører off piste med dem. Sådan gjorde Frank også.