1/2 20
Jeg er på ski, Frank er ude og løbe 52 km løb, og den yngste er udfordret af at være teenager….. sikkert ikke nødvendigt at skrive, jeg ikke fik stået meget på ski i dag. Men jeg er ved at affinde mig med, at der tit er brug for mig hjemme – og til at finde på løsninger, når jeg ikke har mulighed for at være hjemme.
2/2 20
Samlet igen alle 4. Frank er meget træt efter løbet i går – jeg kan mærke på ham,at sygdommen udvikler sig lige nu. Det samme kan den ældste.
3/2 20
‘Mor – det er første gang det er sygdommen, der giver far et dyk, de andre gange har der været noget med medicinen inde over’, siger den ældste. Og hun har ret. Det er første gang, at sygdommen synes at være på spil, uden andre faktorer – og det er den.
4/2 20
Det var vildt at Frank var i stand til at løbe 52 km i lørdags. Men det sidder stadig i mig, hvor meget det er gået ned med hans fysiske formåen, siden hans ironman i august. Jeg plejer at kunne lægge det fra mig, når jeg er ude og undervise. Men i dag kunne jeg mærke klumpen i halsen – hele dagen…..det gør så ondt.
5/2 20
Jeg overnatter ude, og for en gangs skyld tog jeg mig sammen til at lave aftaler, i stedet for kun at stene på hotelværelset. Det var dejligt.
6/2 20
Hjemme igen – så er alt godt.
7/2 29
Vi skal på vinterferie sammen. Hver gang, der skal ske noget ud over det sædvanlige, konfronteres jeg med, hvor mange bolde jeg skal have i luften. Hvor meget det kræver af mit overblik, for at alt klapper.
8/2 20
Frank og jeg cyklede sammen til Blåvand. Det var så fedt at cykle sammen, og jeg tænker hele tiden, at det gælder om at nyde det, mens vi kan. For samtidig mindes jeg om, at Franks krop er ved at blive hans modstander. Senere i dag, var vi inde og se Midt om Natten. Jeg var spændt på om, Frank kunne holde til det. Han var træt da vi kom hjem – men det var nu alligevel en god oplevelse.
9/2 20
En uge sammen, betyder bla. at jeg får lov at komme lidt tæt på igen. Det er rart, for det giver mig også følelsen af, bedre at kunne støtte Frank. Og i dag er han træt – meget træt, og på en måde, som jeg bestemt ikke kender fra tidligere.
10/2 20
Det er et år siden vi sidst var på ferie sammen. Jeg nyder, vi alle er her. Også selvom jeg får en åndssvag klump i halsen ved at se sommerhusets ovn…fordi vi havde den samme på Blommevænget.
11/2
Det er mærkeligt at se min Frank i dag. Min Frank, der altid var i gang, sjældent så tv, og aktiv ville være fysisk aktiv. Min Frank der altid var i gang med et eller andet. I dag vil han gerne det samme, men han falder hele tiden i staver, siger så lidt, og tuller bare rundt. Det der trøster er, at jeg kan, se han har det godt.
12/2 20
Mens Frank fik et hvil, så pigerne og jeg en film. De søger mig, fysisk og psykisk, på en helt anden måde end tidligere. Og jeg står her så gerne, bekræfter dem så gerne.
13/2 20
“Mor, når vi før var på ferie, var det altid far der tændte brændeovnen, men tror du, han har glemt hvordan man gør, for han har slet ikke rørt den på denne ferie. Det er dig der har holdt den i gang”.
Jeg har selv tænkt tanken, mange gange i ugens løb. Det var altid det første Frank gjorde, tænde brændeovnen og få gang i hyggen. Nu er det mig der tænder for den, mens Frank kigger på.
14/2 20
Frank har hele tiden været god til, at holde svære tanker på afstand. Om det er en periode, eller en udvikling, ved jeg ikke. Men lige nu, fyldes han med tanker, sorg og bekymring. Det eneste jeg kan gøre er, at være her, at stå her, lige her. Bare holde om og lytte.
15/2 20
Denne sygdom viser ingen hensyn. Denne sygdom viser ingen nåde, den er nådesløs. Sådan virker det i hvert fald, når man står her, lige her ved siden af.
Den kan virke så barsk at man indimellem tænker “jeg går itu”…….
16/2 20
Der er så meget jeg gerne vil, og alligevel så lidt jeg kan tage mig sammen til. Jeg vil så gerne ha mit gamle drive, min tidligere energi, min rastløshed og iderigdom tilbage. Men det er som om, det ikke vil. Giv tid, giv tid sang jeg engang. Den nynner jeg, hver gang jeg møder denne utålmodighed i mig selv.
17/2 20
Igen er jeg i pårørendegruppen. Jeg som den yngste, på 50, den ældste er 80. En af de andre skal om 14 dage flytte sin mand på plejehjem og hun skal selv flytte. Den ene kan male, den næste gøre rent, en kan pakke og nogle komme med frokost. Jeg er blevet SÅ vild med de skønne damer.
18/2 20
Hjemmearbejdsdag. Det gør så godt for min sjæl.
19/2 20
Vi har været til møde med kommunen. Det er så altafgørende med et godt samarbejde, at vi bliver taget alvorligt begge to. Og det er virkelig noget Vejen kommune kan. Gad vide, om de selv ved hvilken forskel det gør.
20/2 20
Jeg har været i København hele dagen. På et kursus – kun for mig. Jeg håber det vil hjælpe mig til, at jeg for alvor kan finde mine ben igen.
21/2 20
Noget har i hvert fald virket på det kursus. Min dag er fyldt med lykkefølelse, glæde og håb…….på en måde jeg ikke har mærket i flere år.
22/2 20
For første gang, siden vi flyttede, har jeg inviteret gæster til aftensmad. Jeg kan godt mærke, at det bliver mere og mere svært for Frank at være aktiv deltagende i det. I dag mærker jeg blot en accept af tingenes tilstand.
23/2 20
Det blev for sent i går. Frank er helt slået ud i dag, så vi må aflyse dagens aftale. Det er i dag vi mærker det gode ved, at vi ikke bor sammen. For den ældste ved det ikke, og er derfor ikke bekymret. Og jeg er taget ud til Frank, har hygget om ham, nydt hans selskab og sikret han fik noget at spise.
24/2 20
Dagens kontrolbesøg hos neurologen resulterede i begejstring. Han synes Frank er en exceptionel patient, og langt bedre end man kan forvente.
Jeg kan godt mærke, at jeg er mere glad på Franks vegne, end på egne.
For lige i dag kunne jeg bare godt bruge min gamle Frank.
25/2 20
Jeg har igen en dag, hvor jeg bare er træt. Jeg vil bare så gerne, have min gamle energi igen.
26/2 20
Den yngste har svære dage. En efterreaktion på en vinterferie, hvor hun blev konfronteret med Franks forandring. Jeg kan blot lytte og rumme, og være taknemmelig for de gode efterskolelærere, der holder hende, der hjælper hende, når jeg ikke er der.
27/2 20
Måtte få min mor til at hente den yngste hjem, så hun kunne få ro på hovedet. Men hvor gør det ondt, da jeg spørger, hvad der fylder mest i hendes tanker, og hun stille svarer, “jeg frygter fremtiden”.
28/2 20
Tog med på efterskolen og fik samlet godt op i dag, og tog hende med hjem igen. Vi tog alle fire ud og spise, for at gøre noget godt sammen.
Frank meget stille i disse dage, der er godt nok ikke meget krudt i ham.
29/2 20
Frank måtte stå op af svømmebadet i dag, fordi han havde det skidt. Jeg vil IKKE kalde det en lortesygdom…… men nogen gange…. nogen gange er det umådelig svært, at lade være.