4/2 19
Indimellem kommer sorgen og ensomheden og rammer mig som et lyn fra en klar himmel. Sorgen over at vores familie har forandret sig så meget som den har, sorgen over at Frank har fået så alvorlig en sygdom, sorgen over at han allerede er forsvundet lidt ind i sin egen verden…..og så kommer ensomheden over at være i min verden som hustru, som pårørende til en neurologisk lidelse, og dermed nogen gange føle vi står på to forskellige planeter. Måske rammer ensomheden endnu mere, fordi vi før var så gode til at forblive på samme planet.
5/2 19
Nogle gange er det mærkeligt at komme hjem. Det er som om det minder mig om hvor meget tingene har forandret sig, hvad vores familie er og har været igennem. Pyha hvor synes jeg det er voldsomt.
Når jeg spør Frank har han det godt, hans dage er gode og de ting han laver kan han li. Indimellem kan jeg ikke finde ud af hvem der er mest ramt af Franks sygdom – om det er ham eller resten af familien.
6/2 19
Onsdag – jeg skal til healing og meditation hos Vivi. Nok har jeg altid holdt af meditation, men det er jo nærmest blevet en nødvendighed, og jeg er begyndt at deltage i meditationsgrupper. Her kan jeg slappe af, lade tankerne hvile og bare falde ind i mig selv. Det er et frirum jeg ser frem til – hver gang.
7/2 19
I dag har vi været til stormøde. Dvs alle kommunalt har med vores situation at gøre mødes, frem for at vi skal holde møde med hver eneste af dem. Jeg er SÅ taknemmelig for de alle understøtter os, imødekommer og hjælper os. Jeg har haft sommerfugle i maven, for det handler også om at få en afklaring på vores boligsituation. Franks liv fungerer, han trives og har en rigtig god hverdag, mens jeg oplever pigerne og jeg har langt mere svært ved at finde en rytme og hverdag. Det trænger vi til.
Der går 6 timer før visitatoren ringer til mig igen, for at fortælle der er muligheder. TAK – I ANER IKKE HVOR MEGET DET BETYDER AT BLIVE MØDT SÅ PROFESSIONELT.
8/2 19
Nu er familien samlet. I morgen tager vi på ferie. Har lejet et luksussommerhus for at sikre vi alle fire ville se frem til ferien.
Som den store sagde “det er længe siden jeg har glædet mig så meget til en ferie, til at vi skal være sammen og hygge os som i gamle dage”.
Vi ser alle frem til en ferie der mest muligt minder om tiden før……
9/2 19
Aaaaahhh – et sommerhus med udsigt over vandet. Jeg ved godt hvor i huset jeg skal tilbringe min uge.
10/2 19
Frank er sendt ud på en løbetur, den mindste er i poolen og den store hygger sig.
Jeg sidder i vandkanten da den yngste siger “mor, jeg nyder at vi ligesom holder lidt fri. Man kan sige vi har snydt sygdommen ved at tage afsted, så den kommer lidt senere end os – det nyder jeg. Jeg kan stadig godt mærke far har forandret sig, jeg tror det handler om at vi har ændret omgivelserne, så fylder det ikke på samme måde”.
Hendes tanker giver eftertanker ift de forandringer vi står overfor.