1/6 20
Frank vil gerne holde grillaften for nogle mænd. Skal det ske, ved jeg godt hvem der skal organisere det, og i dag har vi fået skrevet det til dem.

2/6 20
Egentlig skulle jeg arbejde i dag. Men jeg må erkende, at efter en pinse, hvor jeg bare har stået til rådighed for både pigerne og Frank, var der behov for en dag til mig. Det hjalp,og jeg sluttede dagen helt anderledes positivt, end den begyndte.

3/6 20
Frank har inviteret til grill-aften senere på måneden, så jeg har sat ham i gang med at ordne hans havemøbler, så det ser pænt ud. Jeg ved, at den slags går Frank op i, men nu får han det ikke længere gjort.
Jeg husker mig selv på, “hvad ville Frank hvis han kunne”, hver gang jeg på den måde bliver hans arbejdsgiver. For det er i virkeligheden en meget grænseoverskridende rolle at have.

4/6 20
“Anja, Jan og jeg skal nok få styr på det, der skal laves og så hjælper vi alle til. Du behøver ikke gøre mere, bare du har styr på invitationer”. Det er Franks fætter, jeg lige er ved at koordinere grillaften med.
Jeg føler så dyb taknemmelighed, hver gang jeg mærker, at vi har mennesker omkring os, der tør træde tæt.

5/6 20
Indenfor en uge, hører jeg om 2 der er gået bort, i alt for ung alder, pga demens. Det gør ondt, så ondt at jeg næsten ikke kan være i det, så ondt at jeg føler trang til at flygte, velvidende at det kan jeg ikke.

6/6 20
Tog med Frank ud og handle småting og tøj i dag. Bare os to, stille og roligt. Jeg tror, vi begge nød det. Også selvom jeg må sande, at jeg ikke længere er i tvivl om, at sygdommen gør sit indtog.
Som noget nyt bemærkede jeg, at han måske begynder at have sanseforstyrrelser. Tøj der er for tykt, tungt, og noget han syntes var for knitrende.

7/6 20
Jeg har hele tiden tænkt, at det værste, er alt det vi har været igennem. En stille nagende tvivl er begyndt at vokse frem. Måske har vi i virkeligheden det værste i vente, i hvert fald når jeg forholder mig til sygdommen.

8/6 20
Vi har haft møde med en konsulent i dag. Hun var været en kæmpe støtte da Frank blev syg, er dygtig og professionel. Alligevel er der noget i mig, der ikke har lyst til mødet, til konfrontationen med hvordan det går.

9/6 20
Mødet i går sidder stadig i os begge. Frank har mange tanker om hvor længe han er her, hvordan han skal herfra, og hvorfor han ser ud til at blive snydt for nogle år.
Jeg har tanker om alt det, vi blev “snydt” for, og de voldsomme konsekvenser, det har for vores måde at leve på. Nu og i fremtiden.

10/6 20
Den yngste, er begyndt at få tanker om hvad hun kommer hjem til. Hun ønsker ikke at tale med veninderne om det, “de forstår det ikke”.
Og nej, hvordan skulle de?
Vi har aftalt, hun skal i en gruppe, når hun kommer hjem. Så kan hun tale med andre unge, der godt forstår, fordi de selv står i det.

11/6 20
Hvor har det bare været en god dag. Først sammen med en tidligere kollega, og i aften til et arrangement med en veninde.
Jeg kan stadig undre mig over, hvordan det er at komme tilbage til livet. Disse dage nyder jeg.

12/6 20
Læste lige dagbogen fra maj. Jeg bliver lidt ramt af, hvor meget dagene stadig svinger. Men efter at ha sundet mig lidt, er jeg nået frem til, at tidligere var der KUN tunge og svære dage, dage hvor jeg længtes efter følelsen af glæde. Og de gode dage er der heldigvis mange af nu. Det svinger og det vil svinge. Det er blevet et vilkår for os.

13/6 20
De sidste 40 dage har jeg været på en målrettet kostændring. De kilo Franks sygdom har kostet mig, er smidt igen. Det er endnu et skridt, på vejen til at finde hjem til mig selv igen.

14/6 20
Jeg har været til bestyrelsesmøde i Pårørende i Danmark. Det er faktisk lidt underligt, at sidde der og vide en hel masse – fordi jeg har prøvet det på egen krop.

15/6 20
Rutinen med at børste tænder to gange dagligt, var gledet ud for Frank….det koster kassen hos tandlægen, og jeg håber vi har fået det ind i rutinen igen. Det går ham på, at det sker, så det er noget jeg er nænsom omkring.

16/6 20
For en måned siden, aftalte vi besøg af ergoterapeuten en gang i måneden, og så et ugentligt opkald. Da jeg talte med hende i dag, kunne vi begge se, at ugentlige besøg er nødvendige. Og ingen af os kan helt sige hvorfor. Det er så mærkeligt, at se det forandrer sig, men ikke helt at kunne sige hvorfor, uden helt at kunne sige hvordan.

17/6 20
Noget lurer lige under overfladen. Jeg kan ikke helt finde ud af hvad det er, kun at det er sorgen, tristheden og gråden der lurer. Måske, er det fordi der er kontrol på geronto på mandag. Måske er det fordi, jeg skal afsted hjemmefra et par dage, måske bare en lille bearbejdning af alle forandringerne. Jeg ved det ikke, men det ligger der, lige under overfladen. Og det gør det så.

18/6 20
Kursus i København hele dagen, og efterfølgende på restaurant. Fik et glas champagne – det skal vi huske at drikke, huske at fejre livet.

19/6 20
Øv – Frank er vågnet med en voldsom forkølelse, og skal ha gæster i aften.
Fik den ældste til at hente mig ved toget, så vi kunne ta forbi ham og se hvordan han havde det, få købt ind og lige friske ham lidt op. Den slags er vores skønne datter fantastisk til.

20/6 20
Heldigvis blev det en god aften for Frank. Alle hjalp til, og jeg glædes i dag over, at Frank fik sin grillaften. Venner er bare GULD.

21/6 20
Det har været en skøn dag. Vandretur, havearbejde og god aftensmad.
Normalt laver Frank mad om søndagen. Men jeg ved, at når han først skal ud og cykle, er der ikke så mange kræfter, til også at lave mad.

22/6 20
Geronto og demenstest. Frank klarede den bedre end sidst, mens jeg oplevede at den del jeg skulle besvare, var gået den anden vej……så er det jeg bliver forvirret, så er det jeg ikke forstår hvorfor der ikke bruges 10 min på at sætte den pårørende mere ind i det der sker. Vi gik derfra, Frank rigtig glad og stolt, og det delte vi….indeni var jeg forvirret og sorgfuld, det delte jeg …… med mig selv.

23/6 20
Sankt Hans har vi aldrig fejret. I år tog jeg til Henne Strand med et par herlige kvinder. Dejlig aften.

24/6 20
Vi skal hente den yngste fra efterskolen på fredag, og det står i Franks kalender. Alligevel kommer han og har lavet andre aftaler.
Jeg ved det er sygdommen der gør det. Frank ville ALTID prioritere pigerne før ham selv. Alligevel må jeg ta en dyb indånding, så jeg ikke bliver irriteret, men blot beder ham ændre aftalen igen.

25/6 20
Jeg er ved at undersøge, om jeg sammen med pigerne og de nærmeste venner, kan komme til Silkeborg og afprøve deres demenssimulator. Jeg tror det kunne være godt for os alle, at prøve hvordan det er at være Frank.

26/6 20
I dag skal den yngste hjem fra efterskole. Jeg glæder mig. Og jeg er bange, rigtig bange. Står jeg nu så stærkt i mig selv, at jeg atter kan bære mine børn, uden der er hjælp til den ene af dem, som der jo har været hele vejen i form af efterskoler. Jeg håber det……jeg håber det inderligt.

27/6 20
Vores hverdag er blevet god – vi har fundet en rytme.
Men nu er det ferie, den yngste og jeg er taget i sommerhus på Fanø. Og så bliver jeg igen mindet om, hvor forandret det hele er. Det trækker søm ud.

28/6 20
Frank er i dag taget til Harzen for at cykle nogle dage. Glæder mig på hans vegne. Og han er top klar.

29/6 20
Det går op for mig, at vi lige skal finde hinanden igen. Den yngste skal finde vej hjem fra efterskolen, jeg finde ud af at skabe en ny hverdag, sammen med hende. Vi skal nok lykkes med det.

30/6 20
Den yngste er taget over til veninder og jeg er alene i sommerhuset. Pyyyha, hvor jeg kæmper med mange svære følelser lige nu. Også det her skal jeg lære.

LIKE eller DEL dette indlæg: