af Anja | jul 31, 2020 | Dagbog
1/7 20
Vågnede tidligt. Fyldt med uro og tanker over den forandrede måde at holde ferie.
Gik en lang tur ved havet og cyklede også en lang tur. Tror jeg er ved at lande nu. De andre har det jo godt, og det er okay jeg også har det.
2/7 20
Endnu en dag helt alene. Har sagt til mig selv, mange gange, at det er muligheden for at gøre, præcis hvad der passer mig. Jeg øver mig.
3/7 20
Hjemme igen. Hvor er det dejligt, jeg omsider tænker “aaaahh, hjemme igen”.
4/7 20
I dag tager vi i sommerhus. Denne gang Frank, den yngste og jeg.
5/7 20
Jeg tror ikke man forstår hvad set vil sige at være tæt på et menneske, der ikke kan tage initiativ, før man prøver det. Jeg er blevet god til at være i det, men det er saftsuseme noget der let kommer til at tære.
6/7 20
Gik en lang tur selv i dag. Det gør godt, at vi kan gøre plads til vores forskellige behov.
Jeg tror nu også vores ferie er begyndt at føles god, fordi gode venner også er i sommerhus samme sted. Det giver så gode afbræk.
7/7 20
Det er utopi at tro, vi kan tage på ferie uden sygdommen, den holder jo aldrig fri. Men jeg bliver ikke længere ked af det, fordi Frank skal ha en lur eller to, og jeg har det fint med at skulle arrangere det hele. For det er præmissen, og jeg kender den. Og Frank følger bare så godt med. Vi er virkelig blevet gode til også at holde ferie sammen.
8/7 20
Frank meldte pas på dagens tur. Sagde selv han følte sig mættet af indtryk.
Til aften kom den ældste og en veninde. Jeg føler mig lykkelig.
9/7 20
Vi kunne være kørt hjem i går, efter fire dage, hvis vi kun skulle tænke på Franks behov. Samtidig er det tydeligt han nyder det, nyder vi er sammen og pigerne der hygger sig. Og det gør jeg også.
10/7 20
Pigerne og jeg tog op og så Bulbjerg. Frank meldte fra. Vildt hyggeligt med en tøsetur.
I aften har vi set en film sammen, der kan Frank sagtens være med.
11/7 20
Så kom vi hjem igen. Efter en super skøn ferie, hvor alle har haft smil på læben.
Det er tydeligt hvor meget sygdommen snupper af Franks energi. Og samtaler foregår bare bedst på Franks præmisser, og helst i den mere lette genre.
12/7 20
Og nu kommer efterreaktionen på en god uge . Puha hvor er jeg tyndhudet i dag, træt og ked af det. De kommende dage skal bruges på at oplade mit eget batteri igen.
13/7 20
“Jeg tænker meget over fremtiden, og hvordan min far bliver” sagde den yngste i dag, da hun talte med en psykolog fra Børn, Unge og Sorg. “Det er jo lidt som at skulle lære en ny person at kende hele tiden”……..velkommen til en 15-årigs virkelighed.
14/7 20
Jeg er begyndt at se på hus. Jeg tror jeg er klar til at lande igen. I noget der er mit. Lidt sjovt det dukker op for mig i dag. Præcis et år efter vi lukkede og slukkede i vores gamle hus.
15/7 20
Lang snak med den koordinator der er tilknyttet Frank. Jeg har erkendt, at jeg ikke både kan klare opgaverne hos Frank, være mor på den måde jeg ønsker, passe et job og samtidig komme ordentlig tilbage til livet.
Derfor må jeg bede om at de i langt højere grad varetager opgaverne hos Frank. Det er ikke let, slet ikke. Men nødvendigheden mærker jeg tydeligt.
16/7 20
Sikken en dag. Den er gået med alle mulige gode ting, og jeg har nydt det. Og en aftentur til Hejlsminde med den ældste og min mor. Det har været skønt.
17/7 20
Jeg har i dag lavet aftale med en havemand. Jeg har erkendt, at der er rigeligt i mit liv, jeg går og har dårlig samvittighed over. Haven behøver ikke være en af dem. Jeg har også erkendt, at så snart min plæne trænger til at blive klippet, hvilket er noget Frank plejer at gøre, ja så stresser det ham. Og det skal det ikke.
18/7 20
Dårlig samvittighed. Den der følelse af, at kunne gøre mere for Frank, er et konstant arbejde at holde fra døren. Og når jeg taler med andre i lignende situation, kan jeg se, at det er en følelse der bare ligger i den der kuffert, man får med på sin rejse som pårørende. Det er indimellem en ret tung kuffert.
19/7 20
Frank har flere gange bragt på bane, om det i virkeligheden er mest rigtigt at lade os skille. Førhen var det næsten ikke til at tænke tanken. Men det er relevant at tale om, med den måde vores forhold har udviklet sig…..så det gør vi. Uden tårer og mange følelser.
Vi er vel der, hvor vi accepterer tingenes tilstand.
20/7 20
Jeg har været sammen med de skønne damer jeg er i pårørendegruppe med. Vi har talt lidt og ellers lavet pileflet. Alles situation er forandret, siden jeg så dem første gang, for sådan er den sygdom. Der hvor jeg er, har de været. Jeg nyder virkelig deres selskab, og aldersforskellen betyder intet. Presset, bekymringerne og tyngden kender vi alle. Og vi behøver ikke tale om det.
21/7 20
Vi har i tiden mange snakke om gift/skilt. For selvom kærligheden er dyb, er den også meget forandret.
Men jeg kan mærke, at vielsesattesten skal forblive hvor den er – af mange grunde.
22/7 20
Jeg læser min dagbog igennem i disse dage. Hold nu op hvor er det vildt vildt vildt. Og det giver en klar erkendelse af, hvordan mine dage svinger humørmæssigt, og hvor stor en indsats det kræver at være rimelig stabil. Det fortæller mig heldigvis også en masse om, hvor meget vi er lykkedes med.
23/7 20
Pigerne og jeg har været på tur i dag. Frank går og hygger sig hos sig selv, og er på ingen måde mærket af, at han ikke skal med……..alligevel sidder både pigerne og jeg med en snert af dårlig samvittighed……. jeg tror det er tid at få den forstyrret, af et professionelt menneske.
24/7 20
Da det hele var på sit højeste, fik jeg anfald af synsforstyrrelser. Optikeren kaldte det øjenmigræne.
Jeg havde helt glemt det igen……. indtil jeg fik et nyt anfald i dag.
25/7 20
Pigerne og jeg har været på tur igen i dag. Vi får flere og flere af de rigtig rigtig gode stunder. Nu vil vi prøve på at indføre nye rutiner og traditioner……i kvindekollektivet.
26/7 20
Jeg øver mig i at have lidt mindre kontakt med Frank. Øver mig i,at kun at kontakte ham hver anden dag. Ååårrhhh det er en øvelse. Men skal jeg for alvor rejse mig, være der for pigerne, så er det en nødvendighed, at jeg slipper lidt mere, og lader andre tage over.
27/8 20
Frank har takket ja til en hjemmevejleder der skal tage over på langt flere af de ting, der i dag er min opgave,at sørge for hos ham. Jeg er både glad og lettet.
28/7 20
Det har bare været en dejlig dag. Jeg tror den “bølge” jeg har været i de sidste uger, er ved at have lagt sig. Endnu engang står jeg på et nyt plateau, på vej op.
29/7 20
Har haft en samtale med præsten i dag. Vist lige det sidste der skulle til, for at jeg kunne forstå hvad der har udløst den sidste bølge. Det giver så meget ro indeni. Jeg er “klar” igen.
30/7 20
Det har været en dag med besøg på besøg. Det kan være meget for mig, at være så meget på. Men det gik faktisk rigtig godt. Og alle besøgene var af de dejligste mennesker.
31/7 20
Vi har spist hos os. Lavet lækker mad og hygget os. Det var en af de bedre dage.
Vi ved begge, at vores måde at være sammen på, både ift at hjælpe og som familie, er på vej ind i en ny fase. Uden nogen af os er i tvivl om den andens kærlighed. Det føles så dybt og smukt.
af Anja | jul 21, 2020 | Dagbog
28/10 19
I dag har vi været på Geronto-psyk. Frank lavede en demenstest, som næsten ikke har ændret sig. Det føltes bare så godt.
29/10 19
Er på Sjælland, og fik i dag mulighed for at mødes med en pårørende fra Køge, som jeg længe har skrevet sammen med. Skøn oplevelse.
30/10 19
ÅÅåhhhh min elskede dejlige ældste datter, gør det bare SÅ godt, selvom hun virkelig bærer på mange svære tanker. Lige nu bokser hun med tanken om, hvor vidt det er den sidste jul hun har sin far…. Det er er jeg ret sikker på, det ikke er, men at hun har tanken, og at hun tør sige det højt. Det er så modigt af hende. Og vi står sammen rundt om hende – både Frank og jeg.
31/10 19
Måske, er det fordi, jeg nu har fået så meget ro på mig selv, at den ældste tør falde sammen. Måske har det andre årsager, men hold op hvor er det en barsk virkelighed, og barske barske tanker at have som 17-årig, når tankerne kredser om, hvor mange gange hun endnu, kommer til at holde jul med sin far.
1/11 19
Selvom der efterhånden er bolde, der kan lægges ned – og det er en rigtig rar følelse – ja, så tænker jeg indimellem, jeg har det som da børnene var helt små. Der er stadig alt for mange dage, hvor jeg bare løber afsted, og det føles heldigt, hver gang jeg når i bad. Gad vide, hvor længe det kan blive ved.
2/11 19
Vi er på familiecamp med Alzheimerforeningen. Hvor er det rart at være sammen med nogen der forstår hvad jeg siger, uden jeg behøver at komme med en masse forklaringer.
3/11 19
Sikken weekend, sikke mange indtryk.
af Anja | jul 21, 2020 | Dagbog
21/10 19
Frank har det bedre for hver dag igen. Jeg tror ikke kun, det er medicin det handlede om, men også at Frank får ALT får lidt vand. Så nu ved han, hvor mange drikkedunke han skal tømme hver dag. Åh hvor er han bare pligtopfyldende.
22/10 19
Frank har det godt, den ældste har det godt, den yngste har det godt, og jeg……………jeg har det også godt.
23/10 19
“Da jeg skulle ud og løbe med de andre i går, så kom de jo anstigende i deres shorts…………….og hvem kom med elefanthue, handsker og vinterbukser……………. det gjorde jeg’. Indimellem gør Frank bare noget, og fortæller det på en måde, så jeg må knække mig af grin – og det gør han heldigvis også selv.
24/10 19
Sent hjemme, hvor den ældste ventede, klar til en serie sammen med sin mor. Vi udvikler stille og roligt vores pige-kollektiv.
25/10 19
Indimellem, kommer jeg bare til at tale til Frank, på en ikke ligeværdig måde. Jeg bestræber mig, hele tiden, på at være ordentlig og respektfuld, og alligevel, kommer jeg indimellem til at være alt andet end det. Jeg bliver bare SÅ ked af det, når det sker. Men samtidig, er det vel noget der kan ske for enhver, i en situation hvor relationen bliver så asymmetrisk, at indimellem kan man bare ikke tage sig sammen.
26/10 19
Stille og roligt, kommer vi gennem alle vores ting, og får ryddet op. I dag kastede pigerne sig over kasserne med børneminder. Hvor er vi privilligerede, at der er så meget dejligt og positivt at huske tilbage på.
27/10 19
Jeg har nok altid, haft brug for at tale dybt om tingene. Men jeg er ikke sikker på, at Frank kan holde til det mere. Så i dag spurgte jeg ham ’kan du egentlig holde til at blive ved med at være min bedste ven’. ’Nej – det kan jeg ikke’ var hans svar.
’Der er ikke noget jeg hellere vil, end være din bedste ven for altid, men jeg tror faktisk det vil være godt – selvom det vil være mega svært – at du på et tidspunkt får en ny bedste ven’.
Åh de snakke flår og river i alt og er samtidig enormt smukke.
af Anja | jul 21, 2020 | Dagbog
14/10 19
Jeg har erkendt, at også mit arbejdsliv kommer jeg til at omlægge. Jeg kommer til at indrette det på en måde, så jeg ved jeg kan være der for Frank når han har disse perioder. Og det vil kræve langt højere grad af fleksibilitet i mit arbejde.
Omvæltningerne er ikke ovre, men de værste og sværeste er overstået for en periode.
15/10 19
’Hvad oplever du egentlig selv, i alt det her’ spørger jeg Frank i dag. ’Jeg kan jo godt mærke, at der er noget med min hukommelse. Det vi taler om lige nu, kan jeg ikke huske om 2 minutter, så har jeg brug for, at du lige frisker det op for mig’.
Jeg er mere og mere klar over, at min egen opgave er at stå der ved siden af Frank, støtte ham i det han skal igennem – og det svære bliver at balancere, så jeg fastholder, at jeg også selv kun har fået tildelt ét liv’.
16/10 19
OMSIDER begynder jeg at kunne se bolde kan landes, at alle vores forandringer begynder at bundfælde sig. Og det betyder, at vi kan sætte mere og mere fokus på det vi har, på det vi gerne vil nå sammen – og i langt højere grad, end alle de praktiske ting, der har fyldt hele tiden og så igen.
17/10 19
I dag har vi været til mormors fødselsdag. Hvor var det dejligt, at have overskud til at gå ned og købe en god gave til hende, og kunne sige ’hver gang du tager den på, skal du tænke på det som et TAK, for alt det du har gjort for os, de sidste par år’
18/10 19
Vi har haft besøg af en socialrådgiver i dag. Hun skal vurdere Franks behov for en hjemmevejleder. Under mødet blev det meget tydeligt for mig, at det er nu, vi for alvor skal have fokus på, hvordan Frank støttes der, hvor han er udfordret, og hvordan vi vedligeholder hans kompetencer længst muligt. Det gav masser af stof til eftertanke at have det møde.
19/10 19
Efter 5 mdr uden sofa, har jeg endelig fået en igen. Og i aften samles vi alle fire i den, og alle fire har vi glimt i øjet. Frank er ved at være stabil igen, pigerne shiner, og jeg føler glæden, over alt det som er. Det er længe længe side,n jeg har følt mig SÅ glad. Og det nyder jeg, mens det er.
20/10 19
Jeg har været ude og cykle i dag. For første gang i umindelige tider, har jeg været ude og cykle.
af Anja | jul 21, 2020 | Dagbog
7/10 19
Det har været en helt almindelig arbejdsdag. Jeg kan godt mærke på hele mit system, at der ikke skal ret meget til før jeg er overfyldt, og at jeg slet slet ikke holder til det samme som tidligere. Og det må jeg lytte til.
8/10 19
‘Indimellem får jeg tanken om, hvornår jeg skal dø”, siger Frank pludselig, da vi er sammen i dag. Mine egne tanker, er langt mere på ‘hvad skal du igennem før du når dertil’. Det er helt sikkert, at hver gang jeg konfronteres med de tanker, så står vandet ud af øjnene på mig. Det er helt ude af min kontrol….både hvad vi går i møde, og mine tårer, når jeg tænker på det.
9/10 19
Jeg kan tydeligt mærke, at efter vi er landet et sted, hvor pigerne og jeg kan falde til, så kommer den fysiske og psykiske træthed. Hvor er jeg træt.
10/10 19
Det er fedt at være på efterskole, men jævnligt må den yngste ringe hjem, fordi der kommer tankemylder. Jeg tror vi må lave en ordning, så vi sikrer der er nogen hun taler med, så hun kan komme af med det, med jævne mellemrum.
11/10 19
“Det er som om, jeg med det samme kan mærke, hvis far er i en dårlig periode, og det tror jeg han er nu” siger den yngste på vej hjem fra efterskolen. Og hun mærker helt rigtig. Det er en skidt periode – jeg må ringe til Geronto igen på mandag, for noget er galt.
12/10 19
Aftalte med en veninde, at vi skulle i byen i aften. Jeg skulle bare lige prøve det. Og det er helt afgørende for mig, at mærke Frank sende mig afsted, med beskeden om at nyde det. Og mærke, det kommer fra hans hjerte. Det var sjovt at prøve, også selvom vi begge hurtigt blev mættet af det, og tog tidligt hjem igen.
13/10 19
Har ligget på Franks sofa hele eftermiddagen, bare ham og jeg. Bare været der for ham. Der er godt nok ikke meget spræl over ham i disse dage. Håber vi snart finder ud af hvad der er galt.
